« La Qualité de vie pour des personnes présentant un handicap »
Réflexion à propos du handicap
En préparant cette conférence sur le handicap pour des auditeurs français, je ne peux m’empêcher, en tant qu’américain de m’interroger sur les liens entre les publications américaines et les publications françaises sur ce sujet.
Les similitudes me sont clairement apparues, alors que je visitais un centre d’aide par le travail à Brie sur Marne il y a plus de 10 ans. Ces institutions ressemblaient beaucoup à ce qui se faisait aux Etats-Unis. A la fin de ma visite, j’ai demandé au directeur s’il avait lu les livres de Paul Wehman ou de Bil Kiernan (deux américains spécialisés dans l’emploi protégé) mais il n’avait jamais entendu parlé de ces auteurs, il ne lisait pas l’anglais.
Ceci m’a montré clairement que, même si les Français ne lisent pas les ouvrages publiés par les Américains, ou les Anglais, et inversement, ceci ne veut pas dire qu’ils n’ont pas les mêmes connaissances en ce qui concerne le handicap.
Ensuite, j’ai fait l’expérience de la traduction des livres, l’édition française de mon livre sur la qualité de la vie, d’abord et, à présent la traduction du « Monde sans les Mots ». Dans les deux cas ,il a fallu faire un important travail d’adaptation aux lecteurs français.
Ces deux observations montrent les difficultés que rencontre un américain lorsqu’il s’adresse à un auditoire français. J’ai beaucoup de mal à faire la distinction entre les possibles vieilles rengaines et ce qui est peut être réellement nouveau pour vous.
J’ai donc décidé de suivre les conseils des organisateurs et de faire une série d’observations à partir du programme qui m’a été fourni. J’ai jugé bon de faire ces commentaires sur le mode d’une conférence introductive, c’est à dire d’une manière très générale afin de planter le décor, pour les débats ultérieurs plus concrets et entrant plus dans les détails.
J’ai aussi demandé aux organisateurs de me fournir leurs propres remarques afin de rendre mon exposé mieux adapté à la scène française.
Le résultat de tout cela est ce que vous allez entendre aujourd’hui.
Je voudrai d’abord faire des commentaires sur le concept de handicap et puis dans une deuxième partie j’exposerai les difficultés à communiquer avec les personnes gravement handicapées. Dans une troisième partie, les malentendus qui peuvent résulter du fait que nous ne connaissons pas bien l’identité réelle de ces personnes
J’en viens donc au concept de handicap et les différentes réalités qu’il recouvre :
Le terme « handicap » est ancien, mais son usage s’est répandu relativement récemment. Il est entré dans la nomenclature scientifique au XXème siècle pour couvrir différentes populations d’invalides « et les grouper en une seule et très large catégorie ». Les différents états de santé étaient alors rassemblés sous ce terme et c’était les déficiences sensorielles (surdité, cécité, surdité-cécité), les anomalies physiques (les paralysies diverses, les traumatismes liés à un accident, les séquelles d’incendie), les déficiences cognitives (retard mental, difficulté d’apprentissage, l’autisme), les problèmes psychologiques (maladie mentale) et les maladies chroniques (cancers, troubles cardio-vasculaires et autres).
Le handicap peut-être congénital ou acquis au cours de la vie. Une même personne peut avoir plus d’un handicap, plus d’un type de handicap qui peut être considéré comme léger moyen ou profond.
La manière dont la personne vit ce handicap dépend également de facteurs personnels et sociaux. C’est ce qui montre que le concept de handicap demeure donc très vague et hétérogène.
Actuellement on s’accorde à dire que le handicap est une construction sociale, qui n’est pas uniquement lié aux facteurs biologiques de la déficience.
C’est ce que montrent les récents travaux de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) Ceci signifie que, quels que soient les facteurs étyologiques, le handicap est décrit et prend son sens dans le cadre d’un système social et que ce système social comprend des attitudes, des valeurs et des institutions qui sont ou ne sont pas favorables aux personnes handicapées.
A présent, nous essayons de rétablir les personnes handicapées dans leur dignité en tant que personne et dans leur statut de citoyen comme tout autre citoyen.
Mes brèves considérations sur le passé de ce langage nous aident à mieux comprendre où nous en sommes aujourd’hui et à en tirer les leçons pour ne pas reproduire les mêmes erreurs. Même si, comme le dit Bernard Shaw, ce que l’expérience et l’Histoire nous apprennent c’est que ni les hommes ni les gouvernements n’ont jamais su tirer les leçons de l’Histoire, ni agir selon les principes qui en découlent. Le fait d’observer le passé ne nous décharge pas de la responsabilité qui est la nôtre d’essayer de changer les pratiques sociales sur les bases de cette observation.
Les principales difficultés résident effectivement dans le changement des attitudes, dans le regard posé sur les personnes handicapées.
Pour moi, c’est là un point essentiel. Les sociologues bourgeois en réponse à leurs collègues néo-marxistes se basent sur des facteurs techniques, économiques et institutionnels pour trouver pourquoi certaines pratiques existent dans la société, et ils ont souligné que les valeurs et les attitudes sont souvent des facteurs déterminants de la technologie et de l’économie.
Je pense que cela est vrai également pour le handicap. S’il y avait moins de préjugés, moins de dévalorisation des personnes handicapées, bien des changements tant systématiques que personnels auraient lieu dans tous les domaines, y compris dans le traitement social du handicap.
Une des manières d’induire de tels changements consiste à savoir écouter les personnes avec un handicap profond. Puisque mon livre a été traduit en français, vous serez nombreux à lire en détail ce que j’ai à dire sur ce sujet.
Je voudrai attirer votre attention sur ce terme : « personne avec un handicap profond »
J’ai écrit cela de la manière suivante : « personne (avec un handicap) » -avec un handicap est entre parenthèses-. Ce faisant, j’insiste sur le terme « personne » pour souligner le fait, que les ressemblances avec les personnes ordinaires sont plus nombreuses que les différences. C’est pourquoi il est particulièrement important d’écouter ces personnes comme on écoute toute autre personne, sauf que parfois c’est bien plus difficile.
C’est cela qui pose problème car ces personnes ont tout autant besoin de communiquer que tout un chacun.
Ce que je vais essayer de montrer ici, c’est le caractère général du besoin de communication par comparaison avec ce que l’on pourrait décrire comme étant la position particulièrement difficile des personnes lourdement handicapées dans le domaine de la communication. Je vais donc évoquer quelques-uns uns des sujets traités dans mon livre.
Le premier point, c’est l’écoute des personnes qui n’ont pas de mots. J’emploierai le terme « écouter » et tantôt le terme « communiquer » de manière interchangeable car les deux sont nécessaires à toute relation avec des personnes, avec un handicap.
Les enfants que j’ai étudiés souffraient tous du syndrome de la rubéole. Ils étaient congénitalement sourds et aveugles et avaient tous d’importants retards de développement. Ils étaient considérés comme handicapés profonds et ne manifestaient aucun signe de compréhension, ni d’expression, ni en mot ni en langage gestuel. Ils n’avaient pas accès au langage formel.
Mais néanmoins, ils communiquaient beaucoup. Ils le faisaient par des gestes et en montrant leurs sentiments. Leurs gestes prenaient sens dans le contexte où ils devenaient des comportements intentionnels, destinés à provoquer des évènements ou des gestes faisant partie des habitudes établies entre nous.
Voici un bref exemple pour illustrer mon propos.
Malgré le fait qu’une des enfants avec qui je travaillais, Christina ne savait ni parler, ni signer, je sentais bien que je pouvais comprendre bons nombres de ses comportements.
Plusieurs enfants avaient comme elle suffisamment de capacité auditive résiduelle pour écouter de la musique avec un certain plaisir. Christina aimait cela tout particulièrement. Il y avait dans la pièce réservée aux activités de jour, une radio destinée au personnel. Elle était dans un meuble fermé la nuit mais ouvert le jour lorsque la radio était allumée. Ce meuble était situé dans un des coins de la pièce fixé très haut sur le mur, de sorte que les enfants ne puissent pas l’atteindre.
Voici ce que j’ai pu voir en entrant un jour dans cette pièce. Christina avait rassemblé divers meubles qu’elle avait pu trouver (une table, une chaise, un gros fauteuil à bascule) pour s’en construire une sorte d’échelle. Elle avait poussé la table dans le coin, placé la chaise au dessus et le fauteuil à bascule par dessus le tout. Je la voyais perchée sur cet équilibre instable, sur sa construction, toute heureuse, sa bonne oreille collée contre la radio.
Que pouvons nous tirer de cette observation ?
N’est-il pas rationnel d’en déduire que Christina aime la musique bien qu’elle ne puisse pas nous le dire avec des mots ? Il lui avait fallu faire des efforts considérables pour s’approcher de la radio.
Ne peut-on en conclure que malgré son QI faible et instable, elle était capable d’un raisonnement concret, c’est à dire qu’elle a une intelligence pratique qui lui permet de dominer des situations ?
Ne peut-on en conclure que Christina est une enfant qui peut concevoir et exécuter des plans en fonction de ces désir ?.
On pourrait dire encore bien des choses sur cet incident.
Mais deux remarques.
1) Un psychologue américain, Dr Phil a dit : « les études montrent que plus de 80% de nos communications se font par le langage corporel. »
Communication et langage sont deux choses différentes. Lorsqu’il s’agit de personnes qui ont très peu de facultés de perception et d’expression du langage formel, ce pourcentage est encore plus élevé. Dans le cas de Christina, il atteint 100% puisqu’elle ne pouvait se servir ni des mots ni des signes. Les personnes comme Christina communiquent par le langage corporel, dans la mesure ou elles peuvent y accéder (par exemple, les personnes sourdes et aveugles ont une perception limitée de notre langage corporel et ont de ce fait un accès « asymétrique » à ce moyen de communication).
2) Ma deuxième remarque porte sur la manière dont nous nous servons des instruments formels d’évaluation, des mesures du QI, des tests de développement et autres, qui passent souvent à coté de ce qu’une observation dans la durée peut révéler.
Les dossiers de Christina étaient pleins de résultats de ce genre de test. Elle était considérée comme une enfant très diminuée avec un très faible pronostic d’amélioration. Son « identité clinique » telle qu’elle ressortait de son dossier ne correspondait en rien avec l’expérience de cette enfant curieuse de tout, intelligente à sa manière, réfléchie et attirante mais qui avait de graves déficiences cognitives et sensorielles.
Il m'est apparu que les évaluations objectives de son intelligence, de ses aptitudes sociales et même de ses aptitudes sensorielles sous estimaient ses capacités réelles. Son dossier avait été constitué ainsi en raison du modèle médical prévalent.
Actuellement, ces grands hôpitaux sont en cours de fermeture aux Etats-Unis et le modèle médical est fort critiqué dans la littérature scientifique, mais cela n’empêche pas qu’on trouve encore bien trop d’évaluations de ce genre dans les dossiers.
Les professionnels, du moins certains d’entre eux, insistent sur les effets de la médicalisation du handicap, mais continuent néanmoins à chercher ce qui ne fonctionne pas chez la personne handicapée.
Le fait que ces personnes, comme Christina, ne puissent pas construire leur identité est lourd de conséquence. Cela signifie qu’au fur et à mesure qu’elles grandissent elles perdent leur histoire personnelle. Même lorsque les familles restent impliquées dans le fonctionnement des services, les éducateurs, qui deviennent petit à petit les personnes les plus présentes dans la vie quotidienne de ces personnes, n’ont qu’un sens très relatif de leur biographie.
C’est un constat que je suis souvent obligé de faire.
Certains parents ont écrit l’histoire de leur enfant, parfois ils l’ont même publiée, et le récent mouvement, tendant à donner la parole aux personnes handicapées a fait éclore les écrits de ces personnes. Mon propre livre « le Monde sans les Mots » est un écrit « en porte-parole de » ou « du point de vue de la personne handicapée » même si cette personne ne sait ni lire ni écrire, mais elle demeure présente partout dans les écrits.
La recommandation que je voudrai faire ici, c’est qu’il faut lire ces livres.
Les mal entendus qui peuvent résulter du fait que nous ne connaissons pas l’identité réelle de ces personnes sont la deuxième grande difficulté que nous rencontrons lorsque nous cherchons à promouvoir pour et avec les personnes handicapées, des changements dans la manière dont celles-ci sont vues par la société.
Nous touchons là un point important, c’est la difficulté à concilier les points de vue des familles, les points de vue de l’école et les points de vue des personnels soignants. Plusieurs méthodes sociologiques sont appliquées à la question du handicap.
On trouve des études de macro sociologie, portant par exemple sur les problèmes économiques liés au handicap, ou sur des mesures de l’impact de ces problèmes sur les personnes handicapées et leur famille.
On trouve par ailleurs des études de micro sociologie qui sont la base de mon livre.
Les deux sont nécessaires lorsqu’on veut approfondir ses connaissances dans le domaine du handicap. Dans mes écrits sur la micro sociologie du handicap j’ai insisté sur le fait que nos relations sociales avec la personne handicapée structurent la manière dont la personne nous apparaît et en même temps donnent un sens à ses comportements.
Dans un chapitre, je traite de la famille d’une jeune fille de treize ans, qui souffrait du syndrome de la rubéole et vivait chez elle. Elle s’appelle Bianca. C’était une enfant très handicapée autant sur le plan intellectuel que sur le plan physique.
Une partie du texte concerne la communication avec Bianca et plus particulièrement la manière différente dont cette enfant était perçue à l’école et dans sa famille. C’est un des meilleurs exemples de la différence entre le point de vue des professionnels et celui des familles.
Les Smith, comme ils sont appelés dans le livre, s’occupaient fort bien de leur fille qui était vraiment très handicapée puisque sa maladie affectait autant ses aptitudes cognitives que ses aptitudes physiques. Elle ne voyait pas, n’entendait pas, ne parlait pas, ne pouvait marcher ni manger sans aide. Elle ne disposait apparemment d’aucun vocabulaire, ni signé, ni expressif. En ce sens elle était comme Christina. Mais contrairement à celle-ci, elle vivait à la maison et avait des parents qui défendaient bien ses intérêts.
A l’école les choses étaient différentes. Ses parents avaient été, dès le début, considérés comme des parents peu coopérants parce qu’ils n’étaient pas d’accord avec les évaluations faites par les professionnels et ne suivaient pas leurs recommandations.
Puis comme le point de vue de la famille ne concordait pas du tout avec celui de l’école, les parents étaient perturbés.
Le désaccord s’est manifesté de la manière suivante : Bianca lors de son entrée à l’école a été testée par l’équipe interdisciplinaire et considérée à la suite de tests comme une enfant profondément handicapée. A la suite de cette évaluation, elle a été affectée à un groupe, et depuis lors, ni son attitude dans le groupe, ni les évaluations ne sont venues contre dire la première impression.
Mais la famille s’inquiétait de cette évaluation. Les parents n’aimaient pas les phrases contenues dans ce rapport comme par exemple : « Bianca communique très peu » ou encore « Bianca ne donne aucun signe de compréhension de ce que les autres lui communiquent ». Autant son père que sa mère étaient opposés à cette évaluation qu’ils considéraient comme sommaire.
Cela a duré quelques années pendant lesquelles les parents ont rejeté l’identité médicalisée attribuée à leur fille. Ils n’étaient pas du tout d’accord sur le fait qu’on la considérait comme incapable de communiquer. Sa mère insistait sur le fait qu’elles se comprenaient très bien toutes les deux, que Bianca « lui disait tout ce qu’elle avait besoin de savoir ».
Le dossier de Bianca portant sur cette période montre le trouble croissant de l’équipe professionnelle de l’école.
Il y est noté que les parents ne sont pas réalistes et refusent de voir l’état de leur fille. A ce moment là, les professionnels ont demandé à toute la famille, y compris la jeune sœur de Bianca, de venir à l’école pour un entretien.
Après cet entretien on trouve dans le dossier le terme de « folie de famille ». Les professionnels pensaient en effet que la famille y compris la petite sœur, souffraient d’une forme collective d’utopie, dans laquelle tout le monde s’imaginait communiquer avec Bianca, laquelle de toute évidence et comme le prouvaient les tests était incapable de toute communication.
Plus la famille insistait pour dire que l’évaluation était fausse, plus les professionnels pensaient avoir raison.
C’est à ce moment là que je suis entré dans la famille, quand il était pratiquement question de retirer Bianca de sa famille. En ma qualité de chercheur, il m’a été possible d’observer Bianca tant à la maison qu’à son école. Comme à l’époque je n’étais pas très familier avec le monde du handicap, je n’avais aucune raison d’accorder plus de crédit aux uns qu’aux autres. Et cela m’a permis d’étayer mes conclusions.
En simplifiant un peu, voici ce que j’avais trouvé : les Smith n’étaient nullement pathologiquement irréalistes. Leur prétention d’avoir une communication avec Bianca était corroborée par mes observations. Ils avaient en fait élaboré un système pratique de communication, mais un système qu’il était impossible d’observer à l’école. Pour le voir il aurait fallu que les professionnels de l’école fassent une observation de longue durée au domicile de la famille. C’était là quelque chose qu’ils ne pouvaient pas faire et qu’ils n’avaient pas fait étant donné ce que j’avais pu observer.
Le problème n’était pas dans la famille, mais du côté des professionnels, qui à ce moment là n’avaient aucune information sur les systèmes de communication innés, résultant de la vie commune depuis la naissance avec des personnes n’ayant pas de langage formel.
Mon but n’est pas ici de décrire en détails le système de communication propre à la famille de Bianca. Mon objectif est de montrer qu’il existe une construction sociologique de l’identité des personnes handicapées qui détermine souvent notre manière de voir les personnes.
Ainsi dans le cas des Smith nous voyons trois différents types de relations qui servent de base à la construction de l’identité de Bianca : celle de l’école, celle de la famille et celle de l’observateur. Chacune d’elle conduit à une appréciation différente de la situation. Le savoir clinique est basé sur l’observation d’une enfant par rapport aux normes de développement. Ces comparaisons sont souvent fort négatives pour les enfants avec un handicap profond. L’appréciation des familles est souvent plus tolérante et ne se réfère pas à des normes préétablies de développement pour des enfants non handicapés, ce qui constitue à la fois une libération et une limite pour les familles.
Les Smith n’étaient encombrés d’aucun savoir pour entrer en communication avec leur fille. Ils comprenaient Bianca par le partage de leur vie quotidienne, ils la comprenaient profondément, intimement, je dirais même « hyper intimement » en raison de leur relation particulière avec Bianca. Ils la connaissaient mieux que n’importe qui de l’extérieur, ils connaissaient ses points forts et ses points faibles dans la vie quotidienne.
Parce que ceci est profondément vrai et en raison des limites du savoir scientifique, il est important que nous ne perdions pas de vue ce qui est scientifiquement établi d’une part, et ce que les parents ou les proches d’une personne avec un handicap profond peuvent essayer de nous dire.
Même lorsque ce qu’ils disent semble aller contre le bon sens et contre la littérature scientifique disponible, il vaut mieux, étant donné le stade encore adolescent des sciences humaines, écouter attentivement ce qu’ont à nous dire les parents et ceux qui connaissent bien les personnes avec un handicap profond.
J’inclus dans cette dernière catégorie les éducateurs qui sont en contact direct avec ces personnes. Je sais que le système d’éducation spécialisée est bien meilleur en France qu’aux Etats-Unis, que les éducateurs sont mieux formés et mieux impliqués dans les programmes d’accompagnement des personnes handicapées.
En Europe, on attache en fait beaucoup plus d’importance à la formation des personnels d’accompagnement. Mais je sais aussi que les parents, en Europe, rencontrent parfois les mêmes difficultés qu’aux Etats-Unis à faire accepter leur point de vue, mais ils ont aussi plus de moyens, sans doute, pour se faire entendre.
Et j’en viens maintenant à comment se mettre à l’écoute des projets
individuels des personnes qui ne disposent pas du langage formel ?
Il est à présent courant de penser que toute personne, qu’elle soit handicapée ou non, et quel que soit éventuellement son degré de handicap, a le droit d’avoir son opinion sur sa vie et par conséquent, a le droit d’avoir des projets. Certains de ces projets de vie peuvent être complexes comme par exemple d’explorer les fondements mathématiques de la création de l’univers ou construire des ponts. Et d’autres peuvent sembler très simples comme de contempler la nature ou de courir dehors. Nous avons tous des projets simples ou plus ou moins complexes.
Si nous acceptons ce constat, il devient particulièrement important d’établir un moyen de comprendre les projets de vie des personnes avec un handicap profond, que nous désirons accompagner. C’est je pense pour cette raison que les Danois mettent l’accent sur la « communication significative », comme la condition sine qua non de la relation d’aide. Si nous voulons aider quelqu’un, il nous faut accepter que le point de vue de cette personne sur sa vie est sensé et que cette personne désire donc valablement faire un certain nombre d’expériences dans sa vie et qu’il est, jusqu’à un certain point, de notre responsabilité de les aider à réaliser leurs projets.
Pour cela, il nous faut donc partir de leurs aptitudes du moment.
Bien sûr c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire.
On m’a dit que la loi française insiste beaucoup sur les projets individuels et que l’évaluation de la qualité d’un service doit être faite au regard de ces projets individuels qui doivent trouver leur place dans le projet global de l’établissement. La difficulté est de ne pas chercher à porter de jugement sur ces projets de vie. Lorsque des personnes ont des projets qui ne sont pas socialement valorisés ou qui sont isolés, il est parfois difficile à leur entourage de les reconnaître et d’en apprécier la valeur.
Le tout premier article que j’ai écrit sur le handicap et qui a été publié en 1986, dans le journal « Mental Retardation », portait sur un moyen par lequel les personnes qui travaillent avec des enfants dépourvus de langage formel peuvent découvrir les préférences de ces enfants. L’article fournissait une série de choix exprimés par des comportements et valorisés par une échelle qui allait de « très apprécié » à « fortement rejeté ».
L’idée était de dresser une liste de ces comportements, qui pouvait aider l’éducateur à trouver ce qui avait du sens pour l’enfant. Cet instrument était basé sur le comportement et montrait tout autant de choix préférentiels normalement valorisés que de refus non socialement valorisés.
Ainsi un comportement préféré pouvait tout autant être : « aimer écouter de la musique » que « aimer se masturber». Ma recommandation était alors que les personnes qui travaillent avec des enfants privés de langage puissent établir ces listes de choix et essayent de les apprécier du point de vue de l’enfant, de ses conditions de vie ou de ce que sa vie sera vraisemblablement. Lorsqu’on fait cette liste, il faut faire très attention à bien traduire le projet de vie des personnes qui sont, peut-être, incapables de le formuler par le moindre mot.
Comprendre ces projets de vie est le premier pas de l’aide au personnes, mais le fait de comprendre leur projet ne donne aucune indication sur ce qu’il faudrait faire pour ces personnes, notamment lorsqu’il s’agit de choix qui ne sont pas socialement valorisés.
Nous serons tous d’accord pour aider Jean à mieux écouter de la musique, mais nous aurons plus de difficultés à l’aider à mieux se masturber.
Je prends cet exemple extrême afin de faire deux remarques dans notre analyse : D’abord, qu’il y a des difficultés, tant pour connaître que pour valoriser les choses qui ont du sens pour certaines personnes, et ensuite qu’il n’est pas toujours évident de trouver l’aide qui sera la plus appropriée.
Aux Etats Unis, on a élaboré plusieurs modèles de programmes et différentes philosophies sur ce sujet, dans le but d’accroître le pouvoir des personnes dans les institutions et face à l’administration. Le concept de « Qualité de la Vie » est un des plus connu dans mon pays et dans le monde entier. L’objectif est de voir les choses du point de vue de la personne (avec un handicap) et de lui permettre d’élaborer son propre projet de vie. « L’auto détermination » est un principe qui est très en vogue, basé sur le droit de la personne à prendre elle-même les décisions concernant sa vie.
Un modèle de programme d’accompagnement basé sur le principe de « cercle d’amis » a été élaboré par Judith Snow, Marsha et Jack Forest et Beth Mount. L’idée est de créer un environnement social qui permette à la personne de développer ses projets. Il s’agit de bâtir une image de la vie actuelle de la personne et de découvrir ses désirs quant à son lieu et son mode de vie, puis à élaborer un programme qui lui permette de réaliser tout ou partie de son projet.
Un autre programme, appelé « construire des ponts » a été élaboré par McKnight aux Etats-Unis ; il ressemble un peu au « cercle d’amis » mais se sert de moyens différents et insiste plus sur l’implication de la société pour aider les personnes handicapées à vivre en milieu ordinaire.
Bien entendu toutes ces idées sur les moyens de favoriser la prise de décision et l’autonomie des personnes (avec un handicap) sont des idées élaborées par des professionnels. Je ne veux en aucun cas donner l’impression qu’elles sont simples à mettre en œuvre, surtout lorsqu’on entre dans les détails de la vie quotidienne. Comme le disait Goethe : « le diable est dans les détails ». Dans le travail au jour le jour avec les personnes handicapées on rencontre tant de complications et de contradictions et on se trouve face à bien des questions : faut-il les laisser prendre des risques ? prendre des décisions qui ne sont pas conformes aux normes sociales ? les laisser avoir des attitudes qui ne sont pas des « attitudes responsables » ?
Il est beaucoup plus facile d’écrire une théorie sur ce qu’il faudrait faire que de le faire dans la pratique.
Je suis néanmoins persuadé qu’il est possible de créer des services et des établissements qui aident les personnes lourdement handicapées à faire leurs choix et à prendre des décisions concernant leur vie quotidienne, ce qui ne veut pas dire qu’il ne faut pas leur donner une structure et des règles. D’après ce que je vois aux Etats-Unis, je pense qu’il ne faut pas craindre l’absence de règles et c’est sans doute la même chose en Provence. Je pense que les règles et le contrôle hiérarchique sont nécessaires et qu’il est sain qu’il existe une certaine tension entre l’individu et la collectivité. Mais je considère que l’organisation des services sociaux est trop bureaucratique, c’est du moins ce qui se passe aux Etats-Unis.
En réfléchissant à la manière de rétablir un équilibre du pouvoir entre l’organisation du service et l’individu, qui donne plus de pouvoir à la personne, il serait utile de se poser la question suivante : Quel équilibre faut-il rechercher entre la formalisation, la hiérarchie, la centralisation, une association de grande taille et les économies d’échelles qui en résultent d’une part et d’autre part par le caractère changeant, informel, unique, expérimental et indépendant de toute activité au service de la collectivité ?
Comme je l’ai indiqué au début de mon intervention, je vous pose cette question, à vous tous.
C’est une « bonne question », comme mon professeur avait l’habitude de le dire, donc une question à laquelle il n’est pas nécessaire de trouver une réponse immédiate et concrète. Les bonnes questions sont celles auxquelles il faut réfléchir longtemps et j’espère que cette communication vous aura laissé quelques « bonnes questions ».
Bien entendu, comme je ne vis pas dans le sud de la France et que je ne suis pas bien au courant de la situation des personnes handicapées dans votre pays, je ne peux vous suggérer aucun programme ni vous donner aucun conseil pour la création des services nécessaires. Je suis certain qu’un très bon travail a déjà été accompli dans ce sens. Peut-être aussi que de nouvelles idées émergeront du dialogue que vous aurez aujourd’hui, pendant cette conférence. Les autres intervenants vous feront des propositions détaillées sur la manière de donner une liberté d’action et d’expression aux personnes lourdement handicapées afin qu’elles puissent mener une vie meilleure. Si nous arrivons à ce qu’elles aient une meilleure qualité de vie cette conférence n’aura pas été inutile et j ‘ai bon espoir qu’il en sera ainsi.
Mais si, pour une raison ou une autre, nous n’y arrivons pas, j’espère qu’il vous restera quelques « bonnes questions » auxquelles vous pourrez réfléchir.