Bonjour Mesdames et Messieurs. Je voudrais d’abord excuser
l’absence aujourd’hui de Monsieur Mattéi, Ministre de
la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées, retenu par son emploi du
temps ministériel. Bien entendu, je suis certain que vous n’y verrez pas une
marque de désintérêt. Le patronage qu’il a accordé à la journée et le label « Année
Européenne », témoigne de son intérêt pour votre manifestation. Je suis un
peu dans le même cas que Monsieur Duto. Je m’étais
longuement interrogé sur ce thème « éthique de la dépense publique »
et je m’apprêtais à vous dire quel était le rôle de l’Etat en ce domaine. Et
puis les interventions que j’ai pu entendre en arrivant vont me conduire aussi
à rééquilibrer mon propos.
Je crois que je ne peux pas ne pas vous parler du projet de
réforme de la loi 1975. De même que Monsieur Duto a
montré l’intérêt d’un Conseil Général pour les personnes handicapées, je crois
que l’Etat, au plan national, départemental, régional, a aussi pour les
handicapés une préoccupation essentielle.
D’abord, parce que je dirais que c’est de son essence même
que de s’occuper, lorsqu’on est représentant de l’Etat, de l’égalité entre
citoyens, et ceci en tout point du territoire, quel que soient les citoyens,
quelle que soit leur situation sociale ou leur situation en matière de santé.
De même que l’Etat a une attention particulière pour les plus démunis, en leur
constituant un socle de droits avec le RMI, de même, pour les personnes
handicapées, c’est un souci qui est très ancien et c’est un souci qui a été
fortement formalisé par notre première grande loi, celle de 1975, la grande loi
sur l’orientation en faveurs des personnes handicapées.
La France se situe dans un contexte européen, et je crois
que c’est important de le souligner. L’objectif majeur de la politique du
handicap, menée en France, est de prohiber toute forme de discriminations,
quelles qu’elles soient, en faveurs des handicapés. Et c’est dans ce sens que
la France a adhérée à un certain nombre de textes
internationaux ou européens, et participe à cette année des handicapés.
Je crois qu’il faut avoir présent à l’esprit, que tout ce
qui est fait en matière de prise en charge des handicapés, relève d’un des
grands principes de la République, celui de l’égalité. C’est l’égalité qui fait
que l’Etat se préoccupe de la situation des handicapés, autrement dit, l’égalité
des chances. Et c’est en ce sens également, que les personnes handicapées sont
une préoccupation du quinquennat du Président de la République.
Alors pour nous, représentants de l’Etat, que nous soyons
au plan local ou national, notre grande interrogation est, comment peut-on
arriver à transformer la société en démocratie du partage, pour que les
personnes handicapées y trouvent une place équitable, que ce soit en matière de
scolarité, de ressources, de travail.
Nous vivons sous l’emprise de cette grande loi 1975, qui
est importante parce qu’elle a créé une obligation nationale de solidarité.
Cette grande loi a été intégrée dans toutes les lois sectorielles, qu’il
s’agisse de la loi sur l’orientation, de l’éducation, en matière d’emploi. Mais
il faut bien avoir présent à l’esprit que le contexte évolue.
On a traduit cette loi 1975 dans différents codes, mais il
y a une loi début 2002, qui a posé le principe pour le handicap d’un droit à compensation.
Et ça, c’est de nature à répondre à un certain nombre des interventions qu’il a
pu y avoir aujourd’hui. Pourquoi est-ce qu’on bouge dans le domaine du
handicap ? Parce que cette loi 1975 a beaucoup vieilli. J’aurais pu vous
citer l’effort financier qui est fait en faveurs du handicap en France. C’est
important, en terme de PIB, ça représente presque 2%, mais ça ne veut rien
dire, dans la mesure où financer c’est relativement simple par rapport à ce
grand défi qui est l’égalité des chances.
Et toutes les manifestations que j’ai pu suivre, dans le
cadre de cette année européenne, montrent bien qu’en France, par rapport à
d’autres pays, on est sans doute très au point pour prendre en charge le
handicap de façon spécialisée par des MAS, des foyers, par des instituts pour
l’enfance. Mais on est peut être un peu moins bon pour intégrer l’handicapé
dans la cité. Et je crois que ça sera une grande découverte pour nous, pour ces
années européennes. Je crois également que cette loi 1975, il faut la refaire.
Non pas parce qu’elle n’est pas bonne, mais parce que le contexte a évolué. On
a coutume de dire que nos lois Sanitaires et Sociales sont
le résultat d’un changement de contexte, et du travail des associations et des
intéressés. C’est en quelque sorte, pour tous, une notion relative, qui
interroge nos normes sociales. Le handicap d’une personne n’est pas celui d’une
autre. Et lorsque l’environnement évolue, la notion de handicap évolue
également. Depuis 1975, il y a eu un certain nombre de modifications en matière
de sciences, techniques. On a évolué. Il y a des découvertes qui ont été faites
en matière de handicap. Les aides techniques ont fortement évolué. Et un
troisième élément qui est fondamental : les handicapés ont maintenant des
exigences d’autonomie, des exigences de participation, eux-mêmes directement ou
par leur famille. C’est quelque chose qu’il faut entendre, faute de quoi une
politique passera à côté du but recherché. C’est très clair et très net, et ça
interroge parfois nos institutions qui ont un peu de peine, surtout
lorsqu’elles sont plutôt Sanitaires, à mettre le handicapé au centre du projet.
Et puis, vous l’avez dit à plusieurs reprises, il y a des
insuffisances de prise en charge. J’en ajouterais même deux : ces jeunes
qui sont tantôt pris en charge par la PJJ, tantôt pris en charge par les
départements, par la psychiatrie, par les instituts de rééducation. Ce sont des
personnes pour lesquelles, il n’y a pas de réelle prise en charge. Ces jeunes
qui sont IME, jusqu’à 20 ans, et qui retournent à domicile sont sans prise en
charge. C’est encore un problème à régler et je crois qu’on pourrait avoir
également à l’esprit, les malades mentaux…
Le monde évolue, et parce qu’il y a des demandes qui
étaient même impensables il y a 20 ans.
Donc, je le classe dans la rubrique « droit à
l’autonomie ». Cela me permet de revenir sur ce terme d’économie et de
prix de journée. C’est un abus qui est sans doute le bienvenu parce que je
crois qu’on part parfois avec l’idée, dès lors que l’on fera du maintien à
domicile, on aura des prises en charge plus économiques. Je crois que la
question n’est pas là. J’ai souvent vu des prises en charge à domicile qui
coûtent à la collectivité, au sens large, plus cher que des prises en charge en
institutions. Et je crois, que ce qui est à privilégier dans le cas
particulier, c’est davantage le souci du bien-être de l’intéressé, que le souci
des finances publiques. Et en général, ce sont des prises en charge coûteuses
quoi qu’on en pense.
« droit à l’autonomie »,
ce qui signifie qu’il y a une obligation de la société pour faire en sorte que
la personne handicapée soit intégrée dans la ville, soit intégrée dans
l’emploi, dans l’éducation. Et puis également, ce que j’appellerai « une
compensation politique » et puis, « une compensation
individuelle » car c’est à la fois une compensation par les aides
techniques humaines, et une compensation financière. Je crois que les deux, si
elles peuvent être séparées, participent à cette grande idée de compensation.
Le projet de loi, je ne serai pas très bavard dessus parce
que je crois que vous le connaissez. Il y a des dispositions sur la
compensation, sur l’accessibilité et sur le dispositif institutionnel. En
matière de compensation politique ou d’accessibilité, je prendrai un exemple
pour illustrer l’évolution et pour dire qu’on est en face d’une prise en charge
tout à fait nouvelle du handicap.
C’est celui de l’éducation. Jusqu’à présent, on a bien
inscrit dans la loi de 1975, celle de 1989 sur l’orientation scolaire, deux
dispositifs voisins. Mais la pédagogie relève tantôt de l’Education Nationale,
tantôt du dispositif médico-social. Je crois qu’il y a une disposition
importante dans cette future loi, qui consiste à dire : si on veut
intégrer, il faut que le handicap soit pris en charge par les dispositifs de
droit commun. De sorte que, ce qui relève de la pédagogie sera maintenant du
ressort du service public de l’éducation, ce qui relève de l’accompagnement médico-éducatif sera du ressort du secteur médico-social.
Voyez le changement que cela peut signifier, jusqu’à la disparition du terme
d’éducation spéciale. Car je crois, qu’il faut arriver à cette prise en charge
de droit commun. Je pourrai multiplier les exemples sur ce plan là, mais on est
bien en face d’une nouvelle évolution dans le sens d’une non discrimination et
d’une égalité des chances, de l’application d’un principe républicain.
De même, je crois qu’en matière de droit à compensation, il
y a une évolution qui se dessine. Non pas en fonction des ressources, mais en
fonction du handicap. La compensation du handicap, le droit à la compensation
du handicap, c’est bien la reconnaissance de la nécessité d’apporter un
dispositif spécial pour compenser ce handicap social.
Et puis, je crois que si je dois parler de cette loi, il
faut que, également, je mette en exergue le fait qu’un projet pour le handicap,
on ne le fait plus sans tenir compte du point de vue de la personne handicapée.
Et la notion de projet individualisé à partir d’une évaluation de ses
possibilités est le point central de tout projet de prise en charge d’une
personne handicapée, qu’elle soit par la suite prise en charge en établissement
ou à domicile.
Voilà les quelques points sur lesquels je voulais insister,
en réorientant mon propos sur ce que j’ai entendu. Je voudrais insister sur le
fait que j’ai noté, que dans certains cas on avait tendance à faire des prises
en charge, plus en fonction d’un projet d’établissement que d’un projet
individualisé par la personne handicapée.
Je crois que toutes nos lois vont maintenant dans le même
sens, que ce soit la loi 2002 sur les institutions médico-sociales, ou la
future loi ; Il faut partir des besoins des personnes elles-mêmes et
construire autour de leurs attentes, priorités et possibilités, un projet individualisé.
Cela est un projet assez complexe quant il s’agit d’institutions, de
planification. Mais je crois que c’est la seule façon de répondre à ce pourquoi
on a mis en place ce dispositif, que l’on soit dans les collectivités locales,
responsables de l’Etat, responsables de l’assurance maladie ou gestionnaires
d’établissement.
C’est d’abord des besoins de la personne qu’il faut partir.
Je vous remercie.