Du placement au parcours
Avant de m’interroger sur ce qui favorise la domiciliation, sur ce qui permet à la personne de trouver sa place, de trouver son lieu, je vais vous proposer, peut-être vous imposer un détour théorique.
La question de l’individu et du social : système et place.
Les sciences humaines nous apprennent l’humilité. La personne que JE suis et qui se pense libre et déterminée, douée de liberté, de volonté, cette personne que JE suis est d’abord le produit d’un ensemble qui me déborde, d’un contexte qui me fait. Chacun de nous est d’abord pris dans un système dont il est membre, et le mot système ici est surtout à mettre en lien avec « institution » au sens utilisé dans le cadre des sciences humaines. JE suis l’enfant d’une famille. JE suis le parleur d’une langue. JE suis l’élève d’une école. JE suis le travailleur d’une entreprise. JE suis le bénéficiaire d’un dispositif social. JE suis le membre d’une société.
Pour commencer, prenons acte qu’il y a un rapport entre la place que JE occupe et le système qui donne les places avant que JE ne la prenne. En me donnant une place, le système me met dans le risque d’être limité à cette place qu’il définit pour moi. Chacun EST la place qu’il a dans le système qui le situe.
Car le système ordonne, hiérarchise, et ce faisant le système classifie et étiquette. En donnant une place, il donne aussi cette étiquette. Il donne aussi l’identité « handicapé », les « autistes », les « surdoués », ou les « IMC », les « trisomiques », etc… Bref, le système me met à une place qui dit qui JE suis dans ce système. Si le système est dominant, JE n’en viens pas à interroger ma place. Il faudra un espace questionnant, pour que JE perçoive ce JE désigné et non choisi. J’appellerais dans mes propos « placement » cette place première qui m’est donnée sans que JE participe pleinement à ce choix.
Mais il y a plus : il convient de mesurer combien un membre du système peut avoir intérêt à se glisser dans la place toute prête qu’on lui propose. Il y a beaucoup plus qu’on ne l’imagine, une complicité entre le système et l’individu. Au bout d’un moment, mieux vaut être fou pour être à l’hôpital psychiatrique, mieux vaut être rigide pour être dans la légion, mieux vaut être patient, très patient pour être à l’hôpital.
Le travail de Kaës démontre comme un effet de miroir entre le système et ses membres.
Il y a là une question forte pour nos établissements. J’ai vu des personnes handicapées devenir encore plus dépendantes pour avoir leur place dans une MAS. J’ai vu des individus devenir plus malades pour être objet de soin dans un contexte médicalisant.
Alors une question, une de plus, quel est le prix à payer pour avoir une place ? Pour appartenir à un ensemble qui donne une place, pour en être, pour bénéficier de ce qui englobe et sécurise ?
Après ce propos sur l’individu et le social, je voudrais passer de l’individu au sujet.
Quelque chose de ce que je viens de décrire avec des places données et toute faites, avec le placement, quelque chose là, correspond surtout à un monde que je croyais révolu. Ce monde révolu est une société dite « traditionnelle », une société qui a en propre de ne pas interroger la place : chaque place est légitimée par l’ordre qu’elle installe et malheur à celui qui se déplace. Mon grand père était boulanger , mon père était boulanger, je suis boulanger là où il était boulanger. C’est ainsi, ainsi soit il !
Mais nous avons changé de
société, sinon de civilisation. Non que ce que je viens de décrire n’a plus
cours, mais le changement est devenu un des moteurs de notre monde actuel. Il
ne suffit plus à un individu de se sentir appartenir à son collectif de départ,
pour se sentir être. La place donnée, le placement est devenu insuffisante
pour se sentir exister. Quelque chose qui réfère au désir invite chacun à
trouver SA place, à choisir, à partir de la place donnée, la place qu’il se
donne
Aujourd’hui, il y a plusieurs « appellations contrôlées » qui témoignent de cette transformation. L’individu, notamment, est envisagé comme un acteur de sa vie, un acteur du système. « Choisir sa vie »
Plus finement, je préfère une appellation qui dit que l’individu est Sujet. C’est une terminologie qui est plus riche, car elle situe chacun dans une ambivalence, que j’ai indiquée entre système et place. Le sujet, c’est à la fois le sujet du roi mais aussi le sujet du verbe. Une part indique l’assujettissement qui est dépendance à la place première, tandis que l’autre, le sujet du verbe, attribue une force agissante sur l’action. Cette action qui est invention de sa place au sein du système.
Aller de la place qui
correspond au système vers la place qui ME correspond, c’est effectuer un
mouvement qui quitte le placement pour, au travers d’un parcours, découvrire MA
place.
L’établissement, « lieu
de vie »pour un « chez soi »
Alors, après ce détours qui utilise des termes comme : « placement, déplacement, parcours, individu, sujet », je vous propose de rentrer dans des dimensions plus concrètes qui sont, si possible, des choses vécues dans l’établissement où je travaille avec beaucoup d’autres, et donc, où nous essayons d’affirmer qu’il s’agit bien pour chaque personne, placée dans l’établissement, de choisir sa vie. Donc, je vais essayer, plutôt de rester sur des questions de sens qui sont tout à fait intéressantes mais qui me paraissent être un peu légères, par rapport aux lourdeurs des fonctionnements institutionnels, je vais vous proposer une approche plus concrète.
Je pense que si on ne descend pas assez au niveau des modalités concrètes des fonctionnements des établissements, des sociétés, je pense que la question du sens, aussi belle soit-elle mise en œuvre, elle reste tout à fait au bord du chemin.
Je vais donc aborder, dans un premier temps, les conditions favorisant la quête de sa place en établissement, pour ensuite indiquer quelques postures professionnelles qui vont de pair avec cette perspective.
Je pense que les établissements, qui des fois sont très grands comme celui où je travaille où il y a 130 professionnels, 60 personnes à accueillir : c’est presque un petit village ! Et donc, évidemment, la première chose qui vient à l’esprit de toute personne qui pilote le paquebot c’est, si possible, essayer de faire simple. Et je crois que c’est le pire des chemins.
Peut-être le premier choix à poser est celui de la complexité. Je maintiens les complications, comme, je l’ai dit tout à l’heure, le système ordonne et organise, et il faut bien donner des repères, structurer la diversité foisonnante quand il y a un grand collectif. Mais il y a des organisations tellement simplistes que la diversité est niée. J’aime plutôt quand une stagiaire, au bout de 3 semaines vient me voir en me disant : « J’arrive pas bien à me repérer ». je pense que c’est bon signe, c’est qu’il n’y a pas trop de chemins tout tracés, des lignes trop droites avec une petite odeur d’obligatoire. Plus l’organisation est simpliste, moins elle permet d’inventer sa place.
A côté de ce choix de la complexité, il me semble qu’on doit avoir l’audace de laisser des espaces vides. Il y a une façon d’organiser le système, l’établissement, qui fait du système sans aucun espace vide. Tout est plein, et on s’occupe tellement des personnes, que l’espace de ces personnes est rempli. D’ailleurs on dit bien en français : « On est comblé », ça c’est super, pas d’espace. Il n’y a pas de place à chercher si le système est trop d’un seul bloc. Pour trouver sa place, il faut que les choses soient structurées, certes, mais sans être trop ficelées.
Ensuite, il me semble nécessaire que les fonctionnements permettent des écarts. La bonne organisation, oui, mais l’on risque vite de sacraliser tout ce qui est collectivement établi, et ainsi implicitement, interdire toute initiative individuelle d’écart. Et pourtant, sans cette possibilité d’écart, aucune appropriation n’est possible, point de « chez soi ».Autoriser des écarts qui singularisent n’est pas le plus simple sur le plan des fonctionnements institutionnels, mais c’est une condition à l’affirmation du sujet.
Chaque écart, c’est ce qui met d’abord le bazar. Et bien oui,
- c’est un couple qui se forme et qui souhaite la même chambre,
- c’est une résidente qui voulait une petite machine à laver pour le « délicat »,
- c’est une personne qui aime suivre l’émission à la télévision « Question pour un Champion » et pas de chance, ça finit un peu après le début du repas, et bien elle arrive tous les soirs en retard…..
- C’est une personne qui demande à donner un coup de main à la lingerie, ou une personne qui souhaiterait distribuer le courrier.
- C’est deux résidentes qui veulent manger ce soir dans leur chambre parce qu’elles en ont marre de la grande salle à manger…. C’est, sur le bureau, une demande qui arrive où un résident demande à avoir un animal familier……
Sans ces vides, sans ces
écarts, pas d’occasion de trouver une place, de se faire SA place. Et c’est
dans la tension entre l’organisation collective et la possibilité de chemins
personnalisés qu’il y a de la vie.
Alors bien sûr à côté de ces
conditions d’organisation, il est tout à fait fondamental qu’il y ait un contexte
relationnel. Des modes organisationnels suffisamment souples sont
nécessaires, mais ne suffisent bien sûr pas pour que la personne sente un appel
à trouver sa place. Appeler chacun à trouver sa place réclame une dynamique
collective qui n’enferme pas. Et peut-être pour les chefs d’établissement
entendre que la dynamique collective de trouver sa place, si elle est vraie,
pour des personnes accueillies, elle doit aussi être vraie pour les
professionnels qui travaillent. La question qui reste à renouveler sans cesse
est bien : Quelle dynamique installer pour inventer une pratique
alternative à la dépendance de l’individu au système, pour appeler l’individu à
passer de l’individu membre du collectif au Sujet qui choisit et se
situe ? Qu’est ce qui appelle à prendre sa vie en main ? Qu’est ce
qui appelle à choisir sa vie ?
Cela réclame une démarche où, je crois, en premier lieu, le professionnel croit l’autre capable. On a vite fait d’invalider l’autre, on en rajoute ; on a vite fait de penser qu’il ne peut pas, qu’il ne sait pas. On ne se laisse plus surprendre par ses capacités ; le regard posé sur lui ne croit pas assez en lui. Et pour cela, il faut accepter, pour les professionnels, moi y compris, de ne pas savoir, à l’avance, de ne pas savoir ce qui est bon pour l’autre.
Il y a du deuil dans ce positionnement, ce n’est pas gratuit.
Pour que chaque personne accueillie ait un espace libre qui appelle à investir une place, il faut aussi des professionnels qui trouvent la juste mesure entre : être trop présent ou être trop en retrait. C’est un travail de longue haleine car s’effacer est vécu par certains professionnels comme « ne rien faire », tandis que c’est perçu par des résidents comme un abandon. Pourtant la question de la présence et de l’effacement me paraît être une des clés de ce qui, dans les postures professionnelles, favorise la place de l’autre.
Autoriser les écarts de fonctionnements singuliers est difficile. Dans les équipes on parle vite de « privilèges » : « et lui pour qui il se prend ? », « pourquoi il a sa machine à laver ? ». Il y a une tendance de groupe à la logique : « je veux voir qu’une tête ». La sacralisation des fonctionnements est souvent très naturelle à tout groupe.
Ce travail est sans cesse à refaire.
Au-delà de
l’établissement ; du placement au parcours-
Cette dernière partie voudrait interroger sur l’au-delà de l’établissement et ce que nous avons dû faire pour ne pas en rester à l’établissement et à nos résidents.
La question de la place de la personne est souvent traitée par un raccourci : le placement.
Il y a une facilité à croire que, puisqu’il y a une place, c’est Sa place.
Et les familles sont souvent très impliquées dans cette démarche, soulagées qu’elles sont, qu’il y ait une place. Et je dis cela avec le plus grand respect pour les familles.
Et puis, les professionnels alimentent aussi le processus : « on est bien ici ! », « super ta place, elle est bien. Qu’est ce que tu vas aller te plaindre ! ». Pourquoi s’interroger sur la pertinence du placement ? la personne est là, et c’est bien comme ça, on a « nos résidents ». Et puis, il y a quelques années, plusieurs jeunes résidents qui arrivaient de Sain….., un établissement de Marseille, nous ont renvoyé à la figure cette simple question : « vous dites que Bellevue est un lieu de vie et nous on pense que c’est un lieu à vie. Comment ça peut rester un lieu de vie si on est coincé là dès l’âge de 20 ans et qu’on a l’impression qu’on va en sortir les pieds en avant. ». Il nous ont mis les choses comme ça dans la tête, alors que nous, on était fiers du travail qu’on faisait !Cette interrogation posée fortement, nous a invités à développer de nouvelles modalités.
Comment une personne en établissement, parfois depuis l’âge de quatre ans, peut elle s’envisager dans un autre système, sans expérimenter ce que cela peut vouloir dire pour elle. Tout d’abord, à l’initiative d’une résidente, nous avons développé des échanges pas pour trois semaines ou un mois, mais des échanges à long terme pour permettre à quelqu’un en établissement de pouvoir aller dans un autre établissement suffisamment longtemps pour évaluer quelle est sa place, et décider si ailleurs, elle ne trouve pas mieux sa place. Cela a été la première piste.
La deuxième piste nous a bousculés beaucoup plus. Nous avons créé un appartement expérimental dans l’enceinte de l’établissement, mais avec des règles de fonctionnement très particulières, le plus proche possible de la réalité du domicile. Des professionnels y viennent à heures fixes pour des tâches précises, faire le repas, les soins. Et la personne se trouve tout d’un coup en situation de piloter avec ses demandes, de gérer son quotidien, de s’organiser en fonction de la présence ou des absences, de solliciter en fonction des compétences, autant de savoir-faire à acquérir. Une expérience de 2 mois est d’abord proposée. Conjointement, un travail d’apprentissage se fait pour appréhender plusieurs aspects de la réalité extérieure : apprendre à faire des courses, à commander un transport, apprendre à tenir un budget, on sait tous que c’est tellement simple !
Cette modalité nouvelle a une fois encore invité les professionnels à des pratiques et postures nouvelles : ne pas anticiper le désir de l’autre, le laisser en difficulté (en tout cas suffisamment pour qu’il touche du doigt les limites), trouver des méthodes pédagogiques pour aider à apprendre, laisser la personne prendre des risques (risquer quelque chose d’elle dans cette démarche qu’elle ose),- et vous savez qu’aujourd’hui le contexte juridique n’invite pas beaucoup les directeurs à autoriser des risques-. Mais pourtant si on ne le fait pas, les personnes ne trouveront pas leur place. Trouver la juste place qui permet à la personne de faire l’expérience, d’évaluer pour elle ce qu’il en est, demande aussi aux personnels, aux professionnels, de favoriser toujours les démarches d’auto-évaluation. Ce n’est pas nous, professionnels, qui pouvons dire « oui, c’est bien que tu ailles au domicile », « j’ai l’impression que tu es prête ». Non, permettons un cadre qui aide la personne à faire son choix, à sentir ce qu’il en est pour elle et à s’orienter. C’est à dire rester derrière : quand on accompagne, c’est l’autre qui est devant. Il n’y a pas ici, donc, de guidance. C’est bien à l’autre de choisir ce qui est bon pour lui. Trêve d’idéologie, comme s’il y avait une « voie royale » qui serait la vie à domicile tandis que la vie en établissement serait moins bonne. La vie en établissement convient à des personnes tandis qu’elle restreint la vie d’autres personnes.
Pour terminer, je voudrais dire combien ces nouvelles modalités, plus ce qui est écrit dans la loi 2002, nous poussent à concevoir une évolution du concept d’établissement, pour aller du placement à ce qui permet de trouver sa place.
Nous devons animer ce que je vais nommer « un dispositif institutionnel ». On confond souvent établissement et institution. Mais un établissement c’est un bâtiment avec des murs, une institution, une association à but non lucratif, c’est une institution et que je sache c’est pas forcément des murs. Il y a au moins un siège, mais pas forcément un établissement avec ses murs.
L’espace institutionnel est bien plus diversifié, et justement, pour que la personne puisse créer son propre parcours, elle a besoin d’être accompagnée au travers d’une plus grande variété de modalités, de modes de vie.« Bellevue » cherche à être un lieu ressource à géométrie variable, s’adaptant aux besoins des personnes accueillies, certes, mais surtout à leurs désirs, à leurs attentes et aux chemins qui permettent la vie du sujet.
C’est dans cet esprit qu’aujourd’hui, à côté de l’hébergement durable pour les internes, il y a un accueil de jour pour des personnes qui vivent chez elles ou dans leur famille, un accueil temporaire pour des personnes rencontrant des difficultés passagères, un service à domicile pour des personnes qui ont fait le choix de vivre à domicile.
J’en ai fini. Je vais donner la parole à Monsieur Mokrane pour qu’il puisse donc nous dire le témoignage de sa vie et de son parcours, puisqu’il a été placé à Bellevue il y a bien longtemps et qu’il s’en est déplacé.
Je vais lire son témoignage
:
« Il y a un handicap moteur très sévère survenu à ma naissance et j’ai été très vite placé dans des maisons institutionnelles de rééducation dès mon enfance. A l’âge de 18 ans, je me suis donc retrouvé à Bellevue qui se trouve dans les quartiers Nord de Marseille.
Ce placement a été bénéfique car j’ai pu grandir, devenir un homme ordinaire.
J’ai pu prendre ma propre place au sein de la collectivité, bien que je n’ai pas eu le choix d’être là, parachuté par des instances sociales.
Il y a eu une grosse période où je m’interrogeais sur mon avenir, mon devenir, mon désir à essayer d’être plus sujet, plus autonome, dans un milieu où on a tendance à laisser agir les professionnels faire les choses à notre place pour gagner du temps et d’éviter de faire tout effort futile à leurs yeux.
Mais ce que cela représente pour moi est grandiose et c’est une certaine fierté que je ressens à vouloir aller au bout de mes possibilités et d’y réussir. Je connais assez bien mon handicap car il est quotidiennement présent. La description serait de l’ordre de la dépendance d’un tiers, de l’attente que je dois subir pour obtenir de l’aide, la lenteur des tâches que j’accomplis moi-même.
La conception de l’autonomie c’est une question de dignité et de reconnaissance et j’entends faire personnellement le plus possible par moi-même ce qui me permet d’échapper à la dépendance. Parfois je m’étonne des possibilités que j’ai pu acquérir au fur et à mesure du temps.
Il ne suffit pas d’avoir plus de capacité physique pour être plus indépendant mais il y a aussi une force de vie au fond de nous qui permet de nous en sortir et d’aller de l’avant, de survivre et de vouloir se surpasser.
J’avais un cas de conscience existentiel que je devais résoudre moi-même pour ne pas devenir un parasite de la société par mon handicap : Faire disparaître les tabous, les préjugés véhiculés par les proches, m’assumer, être responsable dans ma vie par les choix qui se présentaient à moi ainsi que les risques que je pouvais prendre.
L’autonomie commence en premier lieu par être autonome dans sa tête et c’est un apprentissage qui débute dès l’enfance.
Les raisons qui m’ont stimulé à quitter l’établissement c’est, entre-autres, l’angoisse d’être condamné à passer toute ma vie dans l’établissement , alors que je ressentais le besoin de vivre autre chose, de connaître une expérience de vie autre que dans l’institution. J’ai eu le privilège d’avoir certains professionnels qui ont cru en moi, qui m’ont fait confiance et qui m’ont aidé à élaborer mon projet en respectant mes souhaits. En 1994 j’ai effectué un stage par le biais d’une association pour apprendre à m’organiser dans mon quotidien, à tenir un emploi du temps des intervenants qui viennent m’aider dans les tâches qu’il m’est difficile à accomplir : préparation du repas, démarche administrative, ménage. Mais parfois le temps me faisait défaut pour essayer d’effectuer quelques tâches ménagères comme de mettre en marche la machine à laver, sortir le linge, faire la vaisselle. J’ai su gérer complètement mon temps et mon budget. A cette époque j’étais semi-interne à l’établissement pour suivre les activités, et au bout d’un an d’essai concluant et positif, j’ai pu obtenir un appartement qui est très bien situé, dans un quartier à côté d’un centre commercial où tout est facile d’accès : aide sociale, bibliothèque, parc…
En 1999 j’ai décidé de quitter définitivement « Bellevue » où je n’avais plus ma place car je commençais à ressentir de l’usure morale, j’attendais autre chose pour pouvoir évoluer humainement.
Je suis épanoui dans le mode de vie que j’ai choisi. Bien sûr ce n’est pas toujours la belle vie car j’ai des hauts et des bas comme tout le monde, mais l’essentiel est d’avoir pu participer aux changements de société, à l’évolution des mentalités et de prouver que je suis un homme à part entière, qui a le droit de choisir sa vie avec ses différences diverses .
Je remercie Yves Pillant, de m’avoir invité à ce colloque pour témoigner de mon cheminement.
Il me paraît important que chacun de nous puisse s’exprimer en son nom, pour que sa parole soit entendue, avec les moyens dont il dispose, pour être une partie intégrante de la société dans laquelle il vit, de la faire évoluer, tous ensemble, dans le respect et la tolérance des différences de l’autre. »