Fondatrice de l’association « La Bourguette »
Pour faire la synthèse de cette journée, je voudrais partir
de ce que nous a dit Monsieur le Maire, ce matin, lorsqu’il a posé la question
de notre responsabilité collective dans le traitement durable du handicap par
la société, parce que finalement, la société c’est nous. Et cela commence par
changer de regard, c’est ce que nous a dit Madame Helsly
par son courrier et cela continue par l’écoute de la personne. L’aide qu’on lui
apportera à formuler son projet individuel dont on vient de parler.
Mais ce projet ne pourra être réalisé que dans le cadre
d’un système de société qui nomme le handicap, désigne une place à la personne
avant que celle-ci ne la prenne, avant que, passant, d’être un objet de soin
elle devienne enfin un sujet.
Yves Pillant nous a montré un nouveau parcours entre, être
un sujet de droit, ce dont on vient de parler, et être une personne sujet de
tous les verbes qui décrivent l’acte d’être et donc d’être quelque part, d’être
quelqu’un, ce qu’on appelle en fait l’acte d’habiter.
Je voudrais résumer tout cela par une question, une de ces
questions dont David Goode nous disait que c’était
des bonnes questions parce qu’il n’y a pas de réponse.
Au fond qu’est ce que ça veut dire habiter ? Cela a
été la question qui a guidé toute la journée. Nous avons entendu que être
domicilié cela veut dire, par exemple, que c’est avoir un lieu. Avoir un lieu
c’est ce que nous a dit M. Mokrane, et il nous a
montré qu’il s’est trouvé rassuré dans son identité par le fait d’avoir eu le
courage de prendre le risque d’une vie autonome. Il a su inventer sa place et
son témoignage d’une pratique alternative à la dépendance par rapport au
système nous est infiniment précieux. Il nous faudra
jamais oublier ce témoignage.
Nous avons pu glaner quelques conseils aussi au cours de
cette journée. On nous a dit que c’était urgent de décloisonner
l’administration pour que des projets puissent enfin aboutir. Ces projets
d’établissements, que nous traînons depuis tant d’années.
Entre ce principe de précaution tellement à la mode et le
droit de risque, et Monsieur Soleilhet l’a expliqué,
pourquoi nous n’avons plus le droit d’avoir une cheminée dans notre maison
uniquement parce qu’on est quatre personnes handicapées, pourquoi nous n’avons
plus le droit de faire la cuisine chez nous ?.
On nous a rappelé qu’il fallait laisser la personne faire
sa place et qu’il fallait surtout croire dans les capacités cachées qu’ont les
personnes, notamment les personnes autistes, qui ont la possibilité de travail,
non pas en cherchant, en comptabilisant une rentabilité individuelle,
comptabilité oh combien inutile, mais avoir la rentabilité collective. C’est à
dire le gain collectif de la communication
Nous avons pu glaner aussi quelques mises en garde à la
peur qui est en nous, à l’ambiance qui peut susciter la violence qui est en
nous et qui peut susciter la violence des autres et donc aussi des personnes
autistes. Ceci c’est le côté négatif , le côté
difficultés.
Pour le côté positif, Monsieur Soleilhet
a insisté sur ce lieu, ce domicile, cette adresse qui permet de s’adresser aux
autres et qui permet donc de créer du lien, de la communication dans le
quotidien. Comme le dit Monsieur Goode, créer du lien
c’est permettre, c’est s’autoriser à la réciprocité, s’autoriser à rendre un
lieu, quelque chose de son histoire, par exemple son moulin à huile.
Réciprocité c’est s’ouvrir aux autres et finalement
bénéficier de l’apport des personnes handicapées.
Habiter, avoir son domicile, avoir des voisins, c’est tout
simplement les droits de l’homme me semble t-il.
Nous avons, au cours de cette après-midi, eu beaucoup
d’exemples de ces différentes aides que les uns ou les autres essaient
d’apporter.
L’UNAFAM, pour ce monde tellement difficile des personnes
qui souffrent de troubles psychiques et qui de « décompensations » en
« décompensations » essaient de reconstruire leur projet de vie
difficilement. Il nous a montré tous les réseaux d’accompagnement qu’il essaie
de créer.
De même, d’autres comme l’Unité Mobile Départementale pour
l’Autisme, qui essaie tellement de faire face à l’isolement, à la violence, à
toutes les difficultés qu’on rencontre dans les établissements, que les
familles qui sont un peu laissées à l’abandon, et quand je dis un petit peu
c’est une façon de parler. Ce lieu extraordinaire, justement extraordinaire
parce que c’est pas un lieu c’est un groupe de
personnes qui se mettent en place, en mouvement de manière flexible pour aider
les autres, comme on nous l’a montré dans l’aide apportée à Vincent pour que sa
famille puisse prendre le dessus.
La rencontre de l’ADMR, de Sésame
Autisme et la création du SAMSAAD, et pourtant il ne faudra pas oublier que le
SAMSAAD c’est très bien mais ce n’est pas une prise en charge, c’est une
passerelle, un intermédiaire, quelque chose entre le rien et le tout comme on a
dit, entre le rien et un futur domicile, une future vraie place pour la
personne avec une aide dont elle a besoin pour être et rester une personne.
A la fin de nos échanges, nous allons peut-être décourager
Monsieur le Maire de Salon,parce qu’en raison de
l’hétérogénéité des handicaps, il nous faut inventer beaucoup d’aides au niveau
local, et des aides réelles.
On a 80% d’illettrisme dans le monde des sourds, pas de
suivi après une « décompensation »pour les personnes avec des troubles
psychiques, pas de réelles prise en charge pour tant
d’adultes autistes. La liste pourrait être longue et donner lieu à des
découragements et des prétextes à ne rien faire, je veux dire à baisser les
bras, autant pour les gouvernements qui pourraient se contenter d’une loi,
autant pour les administrations, pour les personnes handicapées et même pour
nous parents qui pourtant avons bien l’habitude de nous retrousser les manches.
Il faut reprendre la déclaration de Madrid, dans les
mesures positives et aider à permettre la participation de tous, à la vie de la
société, à lutter ensemble contre la discrimination, en espérant que la future
loi de 1975 rénovée soit bien l’instrument adéquat que nous attendons.
Je voudrais pour finir revenir au merveilleux texte
qu’Eliette nous a lu. Nous parlions de place, de placement, de parcours et ce
magnifique texte a été révélateur du dévouement des parents au pays des fleurs,
au pays de Rembrandt et je voudrais conclure en disant à la lumière de ce que
Christina nous a transmis, que ce pays de fleurs c’est finalement un pays sur
la terre des Hommes, un pays où on peut habiter avec les personnes qui ont un
handicap.
Nous allons inventer ensemble ce monde.