Eliette et Christopher BREWER
M. FOUCHARD
Nous allons introduire cet après-midi par un témoignage des parents de Timothy , Eliette et Christopher Brewer. Je crois que c’est très important que des parents aient non seulement leur place dans un colloque comme celui-là mais aussi que leur témoignage devienne l’indispensable partage des réalités que tous peuvent vivre, d’abord les personnes atteintes d’un handicap mais ensuite les familles. N’oublions pas la fratrie et les professionnels. Je laisse donc la parole à Monsieur et Madame Brewer.
M. BREWER
Je vous rassure tout de suite, le but de cette intervention, n’est pas de raconter nos difficultés. Notre histoire est intéressante dans la mesure où elle peut stimuler une réflexion autour de « comment faire pour le bien de la personne handicapée »
Je suis là en tant que parent, mais je suis aussi le porte parole des personnes handicapées. Quand on m’a demandé de faire cette intervention je me suis demandé par où est-ce qu’on commence ? Et il me semble que la première chose à faire était de définir le mot handicap. Je suis donc allé dans mon dictionnaire et à ma grande surprise j’ai trouvé trois définitions.
1) La première avec 50 mots, mais c’est incompréhensible : Handicap, nom masculin, épreuve dans laquelle on équilibre les chances de victoire de chevaux de valeur inégale. / Sport, compétition dont les chances des concurrents de valeur différente sont rendues égales par le jeu d’avantages ou de désavantages portant sur le point de départ, le temps de parcours, les points attribués.
2) Donc j’ai lu la deuxième de 14 mots, mais là encore nous sommes dans le sport : désavantage imposé à un concurrent, à un cheval, pour équilibrer les chances de victoire.
3) Au bout du compte c’est la troisième qui ne compte que 7 mots, qui en parle : ce qui défavorise / infirmité physique ; déficience mentale.
Dans un premier temps j’étais surpris de constater que la définition avait plus à voir avec le sport que le handicap dont nous parlons aujourd’hui. En allant plus loin, j’ai découvert que le mot handicap venait de « hand in cap » qui veut dire « la main dans la casquette » expression venant d’un jeu datant du 15ème siècle dans lequel les avantages financiers étaient placés dans un chapeau et il fallait mettre « la main dans le chapeau » pour gagner. Avec mes origines britanniques, je voudrais souligner aussi cette notion de handicap qui appartient au monde du golf : on attribue à chaque joueur un handicap basé sur son niveau de jeu. De cette façon, n’importe quel joueur peut rivaliser avec un joueur professionnel. Et deux joueurs qui ne se connaissent pas peuvent se rencontrer et jouer à armes égales. C’est intéressant de constater qu’aujourd’hui l’utilisation de ce mot, dans le monde du sport, porte un concept positif conduisant à une notion d’égalité de chances. De plus ce qui très étonnant, c’est que cette notion existe depuis le 15ème siècle dans le sport et les jeux mais que ce mot n’a été utilisé pour des personnes handicapées que très récemment.
Notre histoire commence par le diagnostic qui est très important dans notre cas, car notre fils souffre des conséquences d’une malformation au cerveau. Dans notre cas, la malformation entraînait des manifestations physiques très claires qui signalaient sa présence. Nous, en tant que parents nous avions remarqué depuis le départ des petites choses qui n’allaient pas. Nous sommes allés voir le pédiatre, des médecins généralistes qui prenaient des mesures, qui regardaient, essayaient de voir ce qui n’allait pas, mais tout allait bien. Nous étions un peu réconfortés mais il y avait toujours des petits problèmes.
Trois ans se sont écoulés pendant lesquels on allait consulter des médecins. Et finalement en désespoir de cause on est allé voir un homéopathe (je n’ai rien contre). Elle nous a écoutés et au bout d’une demi-heure, elle nous a dit que cela dépassait largement ses compétences et qu’il fallait faire un électroencéphalogramme. A partir de ce moment nous sommes allés le faire et toute notre vie a basculé.
Mais je voudrais vous dire que ceci nous mène à penser que le diagnostic est généralement amené par un spécialiste. L’absurdité réside dans le fait qu’il faut quasiment avoir le diagnostic pour pouvoir consulter le bon spécialiste. Il y a un manque de formation des généralistes et parfois même des pédiatres. Une formation permettrait de les mettre sur la piste du bon diagnostic très rapidement. Avec du recul, en ce qui nous concerne, le diagnostic aurait pu être accéléré, suite à un simple électroencéphalogramme, si c’était pour quelque chose physique facilement décelable qui ne posait pas de problème sur le plan médical. Mais quand on rentre dans le domaine du handicap mental, tout se complique, avec des avis de professionnels qui ne sont pas toujours concordants et avec un sérieux manque de repères.
Parfois on peut se demander ce que l’on essaie de diagnostiquer. Nous, nous avons eu notre premier diagnostic, et je voudrais faire une petite parenthèse pour les parents confrontés à ce problème :de ne pas se contenter d’un seul avis et d’aller en consulter dans d’autres pays. Diagnostic en main il est important de souligner, de notre expérience, que nous avons fait appel à des spécialistes à Londres et à New York pour avoir un deuxième avis. Ils étaient tous parfaitement d’accord sur le diagnostic. Il n’y avait pas de possibilité d’opération sur le cerveau sur ce type de malformation en France ou ailleurs à cette époque.
Et contrairement aux idées reçues, les avancées dans le domaine médical sont dans notre cas tout à fait comparables. Le monde médical est réellement petit, au niveau international, surtout lorsqu’on traite de sujets très spécialisés. Donc, à ce stade malgré un cas relativement simple il a fallu attendre trois ans pour un diagnostic. Dans bien des cas, ce n’est pas aussi simple. Parfois, on ne peut pas mettre de nom sur la souffrance et alors toutes les dérives sont possibles.
Nous, nous connaissions la cause des souffrances de Timothy, et même si c’était insupportable dans la mesure où il n’y avait pas de solution thérapeutique, on ne se perdait pas dans des suppositions. Le diagnostic était fait et ce n’est qu’à partir d’un diagnostic, qu’un accompagnement approprié peut-être envisagé.
En supposant que le diagnostic soit posé vient alors l’annonce du pronostic. Il est d’ailleurs souvent traumatisant et il y a une démarche à faire de la part des parents, pour être capable de l’entendre. Mais il y aussi une démarche de préparation de la part des médecins, pour savoir quand il est possible d’annoncer ce pronostic aux parents, et on en comprend toute la difficulté . Il ne faut pas oublier que si l’annonce est mal faite, se sont les enfants qui en pâtiront au bout du compte.
Et bien nous voilà chez les martiens ! Aujourd’hui le monde de la santé est devenu un vecteur commercial qui vend la jeunesse et la beauté. Il suffit de regarder la télévision pour retrouver toutes les images associées dans la publicité et dans la vitrine des pharmacies. Les produits sont miraculeux, ils marchent toujours pour rester jeunes et beaux « parce qu’on le vaut bien ». Soudain nous nous retrouvons dans un monde où les médecins et les spécialistes sont en recherche de solutions car ils n’ont pas toujours la réponse. Et nous voilà confrontés à un monde où il faut accepter qu’il n’y ait pas de certitude de guérison. C’est déstabilisant. Mais sûrement, quelqu’un a la solution ? Et bien non. Sûrement le gouvernement a pensé tout ca ? Et bien non. La nature du handicap est souvent tellement diverse, qu’il faut faire appel à une réponse pluridisciplinaire dépassant largement les frontières de la santé, de l’éducation, des Affaires sociales…
Heureusement, quelques parents sont déjà passés par là et ont créé des structures qui peuvent accueillir nos enfants. Ce nombre de structures manquent cruellement et on passera sur les difficultés qu’ils ont dû et doivent toujours rencontrer pour ouvrir des portes.
Ce nouveau monde doit être appréhendé avec prudence. Tout ce que vous avez appris jusqu’à présent ne vous sert pas nécessairement : il y d’autres langages à apprendre car d’une part comme monsieur Goode l’a montré ce matin, nous apprenons à communiquer autrement avec nos enfants. En communication gestuelle, en communication du regard et de toute autre forme de communication sans mot. Et d’autre part, il y a le langage des médecins.
Dans notre cas le spécialiste nous a annoncé que notre fils souffrait d’un « hamartome de l’hypothalamus situé sur le plancher du 3ème ventricule » Pour l’anglais que je suis, je n’ai évidemment rien compris. Je me suis tourné vers ma femme qui n’avait d’ailleurs pas compris non plus. Ensuite vient le langage des tutelles comme la DDASS avec encore pour moi la difficulté de comprendre les sigles !!!
Finalement, nous en concluons que la communication avec un adulte autiste est peut être parfois plus facile que les langages médicaux, scientifiques et administratifs ! Tout ça pour dire que nous vivons dans un monde à part, un monde nouveau, où il faut apprendre pour le bien être de nos enfants.
Ceci, nous éloigne évidemment du monde des terriens avec lesquels nous ne partageons plus les mêmes préoccupations. Le drame est que dans cette situation, nous sommes aliénés en tant que parents, et bien des parents sont totalement perdus et bons nombre renoncent, non pas par manque de responsabilités mais par manque de repères. Il n’empêche que c’est par le rassemblement de ces parents que les projets voient le jour. Il faut donc vivre différemment et apprendre à accompagner nos enfants.
Ensuite, je passe aux relations, enfants, adultes, parents et professionnels. Alors les professionnels, nous les avons rencontrés : les psychiatres, les psychologues, les psychomotriciens, les psychanalystes… Les spécialistes neurologues, épileptologues, endocriniens… En face de ces professionnels nous ne sommes que de simples parents. A ce titre, nous sommes humbles. Nous comprenons peu leur monde. Avec leurs compétences, nous devons et nous voulons faire confiance. Comme partout, il y a les bons et les très bons, et parfois ceux que nous préférons oublier. Nous en avons connu beaucoup. A nous d’apprendre à naviguer dans ce monde.
Et l’enfant dans tout ça ?. La relation avec notre enfant devient difficile car souvent on se focalise sur le handicap au point d’en oublier l’enfant. On devient tellement préoccupé par tout ce qui entoure le handicap (les rendez-vous, les médecins, les spécialistes, les examens, les médicaments…) qu’on oublie que l’enfant existe avec son caractère, ses humeurs, ses rires, ses difficultés à comprendre ce qu’il lui arrive. Et ce n’est pas seulement lui : Il y a les relations dans sa famille, « sa fratrie », les frères et sœurs doivent apprendre à vivre avec. Il est bien évident qu’avec seulement 24 heurs par jours c’est la fratrie qui paie un lourd tribut. Pour le couple, nous avons eu la chance de faire face ensemble et de nous enrichir ensemble de cette expérience. Nous regrettons les nombreux cas de divorce ou de séparations ; souvent résultat, à notre avis, de cette terrible traversée du désert à laquelle on est si mal préparés. Il n’empêche que la protection de la cellule familiale est quelque chose à ne pas minimiser dans le contexte d’une solution à long terme pour les personnes handicapées.
Dans la famille, les réactions sont très variées. Depuis les attitudes naturelles qui d’emblée acceptent le handicap et pour lesquelles cela ne pose aucun problème, jusqu’aux réactions de rejet complet car le handicap dérange, fait peur et ceux-ci ne peuvent pas aider.
Je tiens à dire en conclusions sur ce petit chapitre sur la famille que c’est grâce à une aide psychologique soutenue que nous avons pu préserver la cellule familiale. Il ne faut donc pas hésiter à demander un soutien quand il s’avère nécessaire.
En tant que parents, la question récurrente et parfois envahissante, est de savoir si l’accompagnement de son enfant est le meilleur. Là aussi nous avons quelques expériences : le CMPP, là encore un sigle : Centre Médico-Psycho Pédagogique, l’IME spécialisé pour l’épilepsie et l’hôpital psychiatrique ; je voudrais souligner à cette occasion que ceux-ci souffrent d’une mauvaise réputation pas toujours méritée. Dans notre histoire, nous avons eu la chance que Timothy soit pris en charge en hôpital de jour par une équipe motivée et compétente. Mais c’est vrai que le mot fait peur et nous avons connu le malaise de dire que notre enfant était en « hôpital psychiatrique ». Nous aurions préféré une autre prise en charge bien sûr. Nous connaissons les hôpitaux de Paris : Saint Vincent de Paul, Necker, Cochin, Val de Grâce, La Pitié Salpetrière pour finalement affronter l’opération à l’hôpital Rothschild car Timothy a été pris en charge à diverses périodes de sa vie et pour diverses raisons. Ensuite vient le centre de rééducation fonctionnelle, l’IME la Bourguette, le Centre pour adultes la Route du Sel. Les structures existent mais il faut d’abord les trouver, et le manque d’information est flagrant. Elles sont aussi très variées. Pour que l’accompagnement soit bon, il faut revenir au diagnostic et ne pas se tromper. Il faut aussi que les parents aient bien compris le handicap et ne refusent pas la vérité. Il faut aussi savoir remettre en question l’accompagnement selon les évolutions du handicap et s’adapter en conséquence. Il faut accepter qu’un accompagnement idéal n’existe pas, même si c’est légitime pour chaque parent de vouloir le trouver.
Je tiens à dire, après ce qui a été dit ce matin, que c’est un parcours à faire que de reconnaître les personnes handicapées comme personnes entières.
J’ai quelques conclusions, plutôt des réflexions que des conclusions brutes. Je dirai que pour les parents, faire le deuil de l’enfant rêvé, c’est le rôle de tout parent d’accompagner et d’accepter son enfant tel qu’il est. Et c’est d’autant plus vrai pour les enfants handicapés. Les parents doivent faire l’effort d’écouter et d’entendre ce que leurs enfants ont à leur dire pour exister. Ce n’est pas forcément ce qu’ils disent, c’est plutôt une question de communication. Ceci nécessite parfois une remise en question pas toujours facile à faire. L’accompagnement des parents peut s’avérer profitable. Alors peut vraiment démarrer un accompagnement adapté pour la personne handicapée. Pour les professionnels, je tiens à souligner que nous n’avons pas « choisi » le handicap comme eux ont choisi ce métier. Cela explique souvent les difficultés des parents qui ont besoin de temps pour accepter et comprendre. Nous ne sommes pas nés pour ça. Je ne peux pas dire, ou vous indiquer les difficultés de ce monde dans lequel on se trouve, par rapport au monde pour lequel nous étions préparés. Les professionnels travaillent ensemble et évitent les cloisonnements.
Le problème est que le professionnalisme conduit inévitablement aux spécialisations. Le handicap de nos enfants fait souvent appel à plusieurs spécialités. Il me semble qu’une démarche de dépistage précoce est fondamentale.
Je termine pour les politiques. Les civilisations d’un pays ne mesurent pas sa capacité à prendre soin des plus faibles. Nous avons encore du chemin à parcourir ensemble dans cette direction. Il est intéressant de noter qu’autant les spécialistes sont rendus inaccessibles par leurs spécificités, autant les gouvernements sont rendus inefficaces de par leurs divisions administratives.
Une réflexion : C’est par des petites structures faisant appel à des spécialistes que des solutions voient le jour. J’ai été particulièrement attentif au discours de monsieur Goode, malgré toutes les différences culturelles qui existent entre les Etats Unis et la France, on voit surgir des petites structures qui ont des solutions communes, c’est à dire que ces solutions existent et il faut que quelque part on arrive à les faire évoluer et je pense que c’est le rôle de l’administration.
Il faudrait du côté administratif, qu’un seul interlocuteur existe pour ouvrir les portes de l’administration, alors qu’on reste une structure gouvernementale, totalement cloisonnée par les difficultés que les parents ont pour arriver à faire voir le jour à des projets. Il est aussi important de souligner que ces solutions sont souvent beaucoup plus économes que les structures plus lourdes et parfois inadaptées.
Puis j’en viens, bien entendu, aux personnes handicapées. Il a fallu attendre plus de 500 ans avant que nous arrivions à mettre le mot handicap à sa juste place. Soyez patients et optimistes car notre société avance dans le bon sens, même si c’est trop lentement.
J’aimerai adresser ces mots de la fin aux personnes handicapées : « Vous aussi vous le valez bien »
Mme BREWER
Je vais vous lire un texte écrit par une américaine : Emily Pearl Kingsley qui est, elle-même, parent d’un enfant handicapé.
Bienvenue en Hollande
C’est souvent que l’on me demande de décrire ce que représente l’éducation d’un enfant ayant un handicap. Pour essayer de faire partager cette expérience unique à ceux qui ne l’ont pas vécue, pour qu’ils puissent comprendre et s’imaginer, cela se passe ainsi :
Attendre un enfant, c’est organiser un merveilleux voyage en Italie. Vous achetez plusieurs guides et vous faites des plans : Le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles de Venise… Vous apprenez même quelques phrases en italien. C’est passionnant !
Après plusieurs mois d’une attente impatiente, le jour arrive enfin. Vous faites vos bagages et vous partez. L’avion atterrit après quelques heures de voyage. L’hôtesse annonce : « Bienvenue en Hollande ! »
« En Hollande ? ? ? Vous dites interloquée. « Comment ça en Hollande ? Mais j’ai prévu d’aller en Italie ! Je devrais être en Italie ! Toute ma vie j’ai rêvé d’aller en Italie ! »
Mais il y a eu un changement de programme et vous voilà en Hollande et c’est en Hollande que vous devez rester. Vous n’avez pas atterri dans un lieu horrible, plein de famine ou de maladie, non, c’est simplement différent.
Alors, vous devez aller acheter de nouveaux guides, apprendre une autre langue et rencontrer des gens nouveaux que vous n’auriez sans doute jamais rencontrés autrement.
Eh oui, c’est différent. C’est plus lent que l’Italie, moins superficiel.
Mais après quelque temps, vous reprenez votre souffle, vous regardez autour de vous et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vents, des tulipes et même des Rembrandt.
Mais dans votre entourage, les gens vont et viennent d’Italie, et ils se vantent de leur voyage.
Et pour le reste de votre vie, vous penserez : « Eh oui, c’est là que j’aurai dû aller. C’était « mon projet ».
Cette douleur ne s’en ira jamais, parce que la perte de ce rêve est une perte très lourde à porter.
Mais si vous passez le restant de vos jours à regretter de n’être jamais allé en Italie, alors vous ne pourrez jamais apprécier toutes les jolies choses qui se trouvent en Hollande.
M. FOUCHARD
Je crois que nous avons tous été très touchés par ce qui vient d’être dit