Des expériences d’aide à domicile
et par le domicile :
Président de la section
UNAFAM des Bouches du Rhône
Président de l’association
Espoir - Provence
L’Unité Mobile Départementale pour Enfants et Adolescents Autistes
Médecin psychiatre,
responsable de l’UMDA
Infirmier psychiatrique
Directeur de la fédération
ADMR des Bouches du Rhône
Pierre
CHETCUTI
Directeur du Foyer d’Accueil Spécialisé « La
Route du Sel » à Pélissanne
Mme CASALEGNO
Dans cette question de la domiciliation, de l’aide à domicile, nous allons écouter trois témoignages. Puis nous échangerons sur la philosophie commune de ces trois projets. Leur rôle à l’interface des institutions, comment par des alternative à l’institutionnalisation peut-on proposer d’autres domiciliations dans un parcours dont l’assignation vient donner tout son sens à la place de l’institution.
M. ROUSSEL
Avant de vous parler des services que nous avons mis en place dans les Bouches du Rhône et que nous sommes en train de développer, quelques mots sur notre association et un peu sur notre histoire. Qui sommes-nous et que faisons-nous.
Personnellement, je suis un ancien enseignant, frère d’une personne atteinte de psychose de type maniaco-dépressive depuis une trentaine d’années et père de quatre enfants dont l’un est atteint de psychoses de type schizophrénique, qui a environ quarante ans actuellement. Donc notre groupe familial est touché par ce qu’on appelle traditionnellement « la maladie mentale » qu’on évoque plus souvent aujourd’hui en parlant de « maladie psychique ».
Je rejoins évidemment le couple Brewer, ayant écouté cette famille, beaucoup de choses qu’ils ont exprimées avec une petite différence, c’est que dans la majorité des cas des familles qui appartiennent à notre association, le déclenchement des troubles psychiques s’opère à la puberté, ou après la puberté, alors que jusque là apparemment, l’enfant suivait sa scolarité à peu près normalement quelque fois même brillamment. Et que l’entrée dans ces troubles que la médecine appelle « la décompensation » se fait quelque fois assez brutalement par différents types de crises dont je ne vais pas parler.
Donc, je suis responsable, dans les Bouches du Rhône, d’une association nationale qui s’appelle l’UNAFAM. C’est une association nationale de familles et d’amis de malades mentaux, malades psychiques. Cette année, nous avons fêté notre quarantième anniversaire au congrès de Versailles. Créé en 1963 à l’initiative de quelques familles de Paris en liaison avec des médecins psychiatres de l’hôpital Sainte-Anne de Paris et de la société d’Hygiène Mentale. Depuis quarante ans, l’UNAFAM est présente dans pratiquement la totalité, ou la presque totalité des départements de métropole et plusieurs d’Outre Mer, et rassemble des familles qui sont touchées par ces troubles psychiques graves, souvent apparus à l’adolescence.
Son action est diverse, je ne vais pas avoir le temps d’en parler. Elle est aussi importante sur le plan local que sur le plan régional ou national. Nous avons beaucoup travaillé, par exemple, à la réforme de la loi 1975 sortie le 2 janvier 2002 et nous travaillons à la réforme de celle de 1982 qui devrait sortir dans six mois, un an, deux ans, on verra bien.
En tant qu’institution nationale, l’UNAFAM est impliquée massivement dans la défense de ces adultes et de leur groupe familial, de leurs proches. Le terme médical généralement utilisé est la schizophrénie, c’est à dire : « l’esprit en miettes », « l’esprit éclaté », « l’esprit brisé ». Et c’est vrai que ces troubles remettent sérieusement en cause l’identité même de la personne psychiquement atteinte, sa relation avec ses proches, que ce soit les proches de sa famille, ses amis, ses copains, les relations éventuelles dans le travail (si le travail est déjà commencé). Cette inadaptation à la vie sociale est très forte dès le départ. Vous savez tous que les traitements médicaux sont nécessaires, quand ils sont acceptés par la personne, ce qui n’est pas toujours le cas. On se trouve donc devant une situation délicate sur le plan des lois, celle de soigner quelqu’un sans son consentement : la loi de 1990, la loi Evin a remplacé la loi Esquirol de 1838. Il est rare en France qu’une loi dure 152 ans. Cela montre bien qu’il est difficile de légiférer quand l’identité de la personne est en cause.
Donc les groupes familiaux vivent des situations très difficiles puisque la personne est déjà engagée dans des études, en général, ou dans un métier et tout d’un coup, il y a rupture, cassure, destruction de la personne qui s’enferme, qui s’isole, qui ne mange plus, qui vit dans le noir et qui rompt les relations avec son entourage, d’où les hospitalisations et les soins.
Il est vrai que depuis une cinquantaine d’années, depuis les premiers médicaments spécialisés à partir de 1952, la médecine est armée, au moins partiellement, pour atténuer les délires, réduire les hallucinations, réduire les angoisses et permettre en quelque sorte au sujet, s’il les accepte encore une fois, de retrouver un mode de communication un peu plus apaisé avec son entourage tout en sachant que le dysfonctionnement du cerveau, car il s’agit bien, aujourd’hui, d’un dysfonctionnement de la production des neurotransmetteurs dans les neurones, quand ses variations et ses perturbations ne réapparaissent pas de façon plus ou moins fortes selon, en particulier, la prise des médicaments. Ces personnes que l’on appelle « malades mentaux » qui sont, en général soignées, ont toujours des difficultés d’insertion sociale puisqu’elles passent souvent beaucoup de temps dans leur famille ou dans les institutions hospitalières.
A ce sujet une petite remarque : on nous a, ce matin, sollicité pour une forme de modernisation des concepts. J’ai entendu à plusieurs reprises le terme « d’hôpital psychiatrique ». Je voudrais rappeler que ce terme n’est plus un terme officiel depuis déjà plus de 50 ans et qu’il porte comme nom « centre hospitalier ». Un centre qui est hospitalier, c’est extraordinaire s’il l’est vraiment. C’est vrai que ce monde de la folie fait peur au niveau de la société en général, et qu’on a beaucoup de mal à appréhender notre propre dérèglement derrière celui des autres. Donc, je vous demande, dans ce domaine en particulier, de travailler le plus près possible avec tous les lieux où sont soignés des personnes en difficulté psychique, de façon à découvrir un monde qui n’est peut être pas celui que vous connaissez ,ni celui que vous craignez.
Certes, les expériences dans ce domaine ne sont pas toujours faciles, et c’est vrai que quelques fois nous avons des chocs à côtoyer ces lieux où vivent des personnes en grandes difficultés mentales. Mais là aussi des efforts sont faits et il faut poursuivre dans ce sens pour donner, comme on le dit à l’UNAFAM, un autre regard sur les troubles psychiques. Donc à L’UNAFAM, nous travaillons beaucoup avec les familles qui nous rejoignent. Nous faisons de la formation pour donner à ces personnes atteintes de troubles psychiques graves et récurrents un avenir et une possibilité de vivre, qui soit plus facile, et nous créons des structures.
Cela va être la deuxième partie de mon propos, vous parler de ce que nous avons fait dans les Bouches du Rhône, qui reste insuffisant mais c’est un début ; à l’initiative des familles, des groupes familiaux, mais puissamment aidés par des administratifs, des politiques, des médecins, qui aident, qui sont entrés dans un travail de partenariat. Alors la difficulté de parler de ces personnes, c’est qu’en général leurs déficiences ne se voient pas sur leur visage. Je voudrais citer le cas de trois personnes dont on s’occupe :
Julien qui a « décompensé » en cinquième année de médecine et qui n’a pas repris la suite de ses études,
Bernard qui a « décompensé » à l’oral de l’agrégation de mathématiques, qu’il a réussi malgré le fait qu’il ne puisse pas enseigner depuis.
et Maryse qui a « décompensé » en maîtrise de sciences économiques et qui depuis n’a pas de travail.
Bien sûr, tous les malades qui ont des troubles psychiques n’ont pas atteint des niveaux d’études aussi élevés. Ce que je veux simplement souligner, c’est que la partie handicap, on va en parler après, n’est souvent pas apparente, hormis lorsqu’ils sont en crise, en « décompensation », en bouffées délirantes, cela se passe où chez eux, où à l’hôpital et on ne les voit pas. Et lorsqu’ils sont stabilisés, par quelques méthodes médicales, apparemment ils vont bien. On a donc beaucoup de mal, au niveau de la société administrative, politique, à expliquer ces difficultés de vivre qu’on résume par un mot difficilement porté par ces personnes là, très sensibles. Nous avons forgé ce mot « d’handicap psychique » pour le distinguer de « l’handicap mental » que l’on connaît bien : les trisomies etc.
C’est tout autre chose que l’handicap psychique. Or ces personnes en crise de délires, d’hallucinations (ou toutes sortes de variantes), ne peuvent pas avoir une vie classique, faire leur service militaire, travailler. Alors, évidemment elles sont placées à la Cotorep avec une invalidité. C’est très difficile l’échange et la relation avec eux, puisque lorsqu’ils vont bien, on peut les raisonner, mais lorsqu’ils vont mal, c’est illusoire, le raisonnement n’a plus de place dans le délire. Pourtant, il faut écouter leur délire, car ils ont des choses à nous dire dans un langage différent, si la crainte ne conduit pas à la violence.
Donc, on considère qu’il y a en France avec les statistiques de l’OMS ( Organisation Mondiale de la Santé) environ 1% de la population qui à un moment ou à un autre de son existence est touchée par des troubles de type schizophrénique. Si vous reportez ces chiffres, on peut considérer qu’il y a plus de 15 000 personnes touchées dans les Bouches du Rhône. Il y a donc un travail énorme à faire.
Où vivent ces personnes ? Dans les groupes familiaux, comme ils peuvent avec de très gros problèmes d’adaptation, dans certains centres hospitaliers : soit ce qu’on appelle un « intra » ou un « extra » c’est à dire aux hôpitaux de jour, CATTP en liaison avec les aides soignants, soit dans quelques petites structures spécialisées, et il y en a très peu, soit à la rue, soit dans les prisons puisque nous avons de plus en plus de personnes qui sont évidemment fragilisées par leur état qui sont exclues, qui ne peuvent pas vivre chez eux et qui donc sont à la rue sujettes à des sectes, sujettes à la drogue ou qui deviennent des SDF comme on dit dans le langage courant. Et personnellement je connais plusieurs personnes sur Aix en Provence, qui vivent à la rue et qu’on essaye de rencontrer pour maintenir un lien social. Il y en a de plus en plus dans les prisons, soit parce qu’ils ont fait quelques petites bêtises, soit parce que la maladie se découvre lorsqu’ils sont en prison.
Donc l’UNAFAM se préoccupe de créer des structures et des services. Et j’en viens donc à notre deuxième partie qui correspond bien au sujet qui a été mis en exergue. Il nous semble qu’avec l’expérience que nous avons depuis plus de quarante ans, que ces adultes qui ont des capacités intellectuelles, artistiques mais qui sont fortement perturbés dans leur comportement quotidien doivent être aidés, accompagnés, mais en respectant, comme on l’a évoqué ce matin, leurs propres cheminements, leur propre reconstruction de leur identité brisée par la maladie. Et ça, c’est évidemment difficile.
Le problème est de trouver des lieux de vie, soit domicile particulier, des studios, soit des milieux de vie groupal, institutionnel où ils puissent être aidés à reprendre goût à la vie, à reprendre des compétences qui leur permettent d’être un peu plus autonome mais toujours si possible en liaison avec soit le groupe familial, soit des travailleurs sociaux, soit l’institution hospitalière.
Nous avons créé, dans les Bouches du Rhône, une première expérience de foyer de vie avec au départ la difficulté de faire reconnaître par le Conseil Général, le handicap psychique puisque ces personnes vivent avec « la hache »( l’AAH) et ont l’étiquette de malades. Vous savez que depuis la décentralisation de 1982, la maladie est restée à l’Etat avec la Sécurité Sociale, et le Handicap au Conseil Général. Et bien, on était pendant longtemps ballottés entre ces deux facettes de l’organisation médicale et sociale sans pouvoir faire reconnaître comme, ayant besoin, d’investissement particulier.
Je dois dire que le Conseil Général des Bouches du Rhône a été novateur, comme quelques autres Conseils Généraux en France. Il a accepté de financer un foyer de vie départemental qui se trouve à Aix. Et c’est ce foyer de vie : « Le commencement de la lumière » (nom trouvé par une maman), qui nous permet d’aller vers l’accompagnement et la domiciliation, qui est le sujet de notre débat.
En effet le foyer, comme on le disait ce matin, est un foyer de vie et théoriquement de passage puisque l’objectif de l’équipe des professionnels est de créer avec chaque personne un projet très individualisé, très personnalisé pour la préparer à devenir plus autonome en s’appuyant sur ses compétences propres et naturelles qui existent et qui sont à développer. Nous avons un travail interne, par une méthode que je n’ai pas le temps de développer, d’évaluation et de développement de leurs compétences sociales de façon à les préparer dans un stage que l’on appelle EVA (Expérience de Vie Autonome), afin de les préparer à vivre avec un pied dehors et un pied dedans. Et si ce stage donne satisfaction pour eux, ils sortent de leur foyer ; et il nous manquait un service d’accompagnement pour pouvoir poursuivre ce travail d’aide et d’accompagnement.
Ce service d’accompagnement a été mis en place sur le pays d’Aix depuis le 1er juillet et il donne déjà de bons résultats, non seulement pour ceux qui sortent du foyer après le stage EVA, mais également pour un certain nombre d’adultes ayant ces troubles psychiques sévères qui ne sont pas passés au foyer, mais qui ont besoin d’être accompagnés, d’être suivis. En relation, il y a une double action de ce service : soit ils viennent rencontrer l’équipe de jour pour traiter de pas mal de question, soit l’équipe, dans des programmes prédéterminés va chez eux avec, leur accord et leur contrat, et les suit pour éviter les« décompensations » puisqu’on connaît bien leur rythme.
Voilà en quelques mots l’UNAFAM, mais je le répète, en concertation étroite avec un certain nombre de politiques, d’administratifs et de médecins, nous avons réussi dans les Bouches du Rhône, une première expérience qui est évidemment très petite, grâce à son association affiliée Espoir Provence et, nous avons pu développer ce stage EVA, plus le service d’accompagnement qui en est le prolongement.
C’est toujours le grand principe, faire avec mais ne pas faire à leur place.
Les aider, leur donner un rythme d’organisation que ce soit au niveau hygiène, santé etc. Mais toujours être attentif à leur état médical, leur état psychologique. Pour cela, nous sommes en partenariat avec le centre hospitalier Montperrin ou les autres centres hospitaliers du département et s’il y a nécessité de retourner dans ce centre et bien cela se fait en dédramatisant, en liaison avec l’équipe médicale.
Pour nous, autour de cette maladie très complexe qui sont les dérèglements du fonctionnement des cellules cérébrales, il faut une équipe de médecins, de travailleurs sociaux, de groupes familiaux, de façon à ce que la personne soit mise en confiance avec tous ces partenaires et puisse trouver sa voie, la meilleure, et avancer comme ça dans la vie jusqu’à trouver des lieux d’activités dans différentes petites activités qui peuvent se présenter.
Voilà rapidement ce que je voulais évoquer : le handicap psychique difficile à observer, surtout quand la personne va bien, par contre nécessité d’investir autour de ces personnes dans la perspective qu’on a évoqué ce matin, c’est à dire, même en institutions, recherche d’autonomie, recherche d’aide.
Mais il nous semble illusoire de trop vite les mettre en autonomie, si elles ne sont pas préparées et suivies. Et quelque fois on va un peu trop vite, ce qui engendre des rechutes qui coûtent chèr à la société.
Je pense que les parents, les familles, les frères, les sœurs, peuvent développer des groupes de paroles de fratries car ils sont très concernés.
Le partenariat est absolument nécessaire. La maladie est trop complexe. On a déjà écrit beaucoup de choses dessus, avec des causes qui s’avèrent tout à fait suffisantes au niveau des analyses. Mais il faut qu’on soit une équipe, un groupe autour de la personne pour essayer de la valoriser, non seulement par rapport à sa maladie mais surtout dans sa partie non malade. Voilà, je pense que j’ai expliqué l’essentiel des travaux que nous conduisons à L’UNAFAM.
Mme GUASTALLI
Je suis pédopsychiatre et responsable de l’Unité Mobile Départementale pour Autisme (UMDA).
Nous voulons remercier toutes les personnes, partie prenante de ce vaste projet et qui nous ont fait confiance. Sans leur participation, leur aide, et leur soutien, notre démarche ne pourrait pas se réaliser.
Nous allons parler du département des Bouches du Rhône. Il est difficile de parler de l’UMDA en très peu de temps, mais nous allons essayer de présenter quelques facettes de notre travail que nous illustrerons par un exemple.
Je voudrais dire aussi que nous utilisons le terme « d’autisme » plutôt que « troubles autistiques » pour faciliter notre exposé
L’UMDA est née en octobre 1999, on peut dire grâce à notre audace, entre autre, mais quand même il faut le signaler, cette unité est née de la fermeture du dernier lieu d’hospitalisation pour les enfants et adolescents dans un centre hospitalier spécialisé, je sais que cela ne se dit plus mais c’est quand même très spécialisé. Il ne restait plus que ce lieu d’hospitalisation pour enfants et ce lieu était fort dégradé et tout le monde était d’accord pour le fermer. En attendant une éventuelle ouverture d’un autre centre d’hospitalisation ou d’autre chose, il a été créé cette unité mobile départementale.
Cette unité, unique en France, est donc départementale, du Secteur Sanitaire. Par conséquent, elle est détachée des autres secteurs, puisque la psychiatrie sanitaire est divisée en secteurs de psychiatrie. Nous avons notre champ d’action, c’est : le département, le sanitaire, le médico-social, les familles. Cela couvre vraiment tout ce qui concerne l’autisme. Cette unité, au départ, avait une mission, qui pourrait-on dire, s’orientait vers deux axes :
1) Nous intervenons, si besoin est, dans les IME du département pour les adolescents autistes en situation de « crise » afin d’éviter leur hospitalisation. C’est la choses essentielle.
2) Nous évaluons les besoins du département en la matière et proposons les moyens correspondants.
On s’est rendu compte que l’on connaissait le terrain, et on s’est rendu compte qu’en fait, il allait s’agir de transformer notre culture, oui, cela va jusque là…
L’UMDA se compose de trois personnes : Jean Caporal, infirmier de secteur psychiatrique,
Alexandra Garçin, secrétaire médicale et moi-même, pédopsychiatre hospitalier.Un poste d’interne a été attribué à cette unité.
Il s’agit donc d’une Unité Départementale du Secteur Sanitaire, détachée et mobile, première et unique en France. Elle reste donc très fragile dans sa pérennité.
Pour commencer notre travail, nous sommes allés vers les IME, d’abord pour nous présenter et puis pour écouter, travailler. Nous avons rencontré des établissement en grande difficulté par rapport à cette population parce que trop souvent seuls à l’assumer. On a rencontré des établissements isolés, un peu déprimés de par cet isolement. Nous avons trouvé dans ces établissements, des équipes qui déployaient des trésors d’ingéniosité, de travail, pour faire face à cette nouvelle population. Nous avons, d’ailleurs, trouvé dommage que ces efforts , tout ce travail ne sortent pas de ces établissements. Nous avons aussi découvert un grand nombre d’enfants, surtout d’adolescents, à domicile, sans soins, sans prise en charge et parfois depuis des années. Nous avons été témoin de la détresse de ces familles, (les parents, les fratries…) aux prises avec les troubles graves du comportement et avec la violence, incompréhensible le plus souvent, démunies et se sentant oubliées, voyant toutes les portes se fermer.
En effet, chacune des institutions auxquelles les parents ont à faire ne connaissent qu’une partie des difficultés. Le quotidien de ces familles prises au piège de l’autisme reste fort méconnu.
Nous avons noté que, en ce qui concerne l’autisme, on parle plus facilement « d’adolescent en crise » que de « crise d’adolescent ». Pourtant, lors de « la crise », l’adolescent exprime très souvent à sa façon la souffrance et l’impuissance de son environnement. Alors c’est vrai qu’au départ on avait une petite pression pour rouvrir une unité d’hospitalisation, unité spécialisée à temps complet. Très rapidement, et après tout ce travail auprès des familles, des établissements, des professionnels, on s’est rendu compte que l’urgence n’était pas à la création d’un lieu d’hospitalisation à temps complet (car lui aussi voué à l’isolement, et donc à la crise, l’histoire nous l’a montré, et on était pas là pour reproduire, du moins on l’espérait !), mais bien sur la construction d’un réseau de partenaires et la mise en place d’un dispositif concernant le soin spécifique, l’éducation, les loisirs, bref, qu’il fallait réintroduire un projet de vie pour adolescent et donc pour son environnement.
Alors au vue de tous ces éléments, il apparaît évident que la prise en charge de l’adolescent autiste ne peut incomber de façon exclusive ni au Sanitaire, ni au médico-social ou à la famille, mais qu’elle doit se situer dans un dispositif cohérent, intégrant toutes les facettes de la vie de l’adolescent, permettant la construction de son projet de vie et par là, celui de son environnement.
Une telle conception de l’accompagnement des personnes autistes peut permettre la prévention des « crises » mais nécessite au moins une équipe comme l’UMDA.
Cette unité, actuellement, veille à prévenir tous les phénomènes de clivage qui s’interposent dès la prise en charge, au moins dans deux équipes institutionnelles ou deux personnes dans la même institution. Ces phénomènes de clivage qui entrent en jeu et qui sont l’écueil essentiel, à notre avis, , dans nos difficultés.
Dans cette perspective, nous avons développé sur le département, des contacts, des relations. Nous avons approfondi nos connaissances sur le travail de chacun, les limites de ses compétences et de ses possibilités. Nous sommes intervenus sur place, soit dans les IME, soit dans les familles, soit à la CDES où on est parfois appelé d’urgence (une mère qui n’en peut plus, ou bien, qu’on nous adresse auprès de parents qui sont excédés et tellement fatigués). Nous avons mis en lien les uns et les autres pour arriver à « bricoler » des petits bouts de solutions. Et notre travail n’a plus cessé d’évoluer.
En autre, nous contribuons à œuvrer pour re-responsabiliser les Secteurs de pédopsychiatrie, déjà débordés et qui étaient souvent ignorants de ces situations d’isolement d’enfants et d’adolescents dans leur famille. C’est vrai qu’ils ne sont pas dans l’anonymat mais ils sont peut-être dans l’oubli.
Nous avons aussi re-motivé ou motivé les établissements spécialisés (les équipes, les psychiatres, les directeurs) à monter des projets de lieux d’accueil temporaire, nous savons que c’est essentiel dans la prise en charge et d’ailleurs un de ces lieux vient de voir le jour. Nous intervenons aussi pour débloquer des situations complexes entre institutions et familles ou bien dans la même institution. Nous coordonnons des projets, nous aidons des confrères psychiatres qui font appel à nous lorsqu’ils ont besoin, par exemple, d’un lien avec la famille ou avec les autres pédopsychiatres pour mieux faire comprendre le projet de prise en charge, parfois entre une famille et les tutelles, parfois entre les institutions et les tutelles. On monte des dossiers, on aide les institutions, les familles à monter des dossiers, à trouver un financement pour permettre un temps de vacances pour tous.
N’est-ce pas dans un lieu d’accueil qu’on est en lien avec la Sécurité Sociale, et avec, surtout, le Département ?
Très rapidement, nous avons élaboré un pré-projet . Celui d’un dispositif départemental de prise en charge, c’est à dire qu’il comprend la famille, une intégration scolaire lorsque c’est possible, des hôpitaux de jour, des lieux d’accueil temporaire, des établissements spécialisés.
Un rôle plus précis de cette unité mobile d’accueil, d’accompagnement des parents, c’est l’information. C’est comme cela que nous sommes devenus un centre d’informations aussi bien pour les professionnels que pour les familles. D’ailleurs, certains parents disent que nous sommes leur dernier lien avec l’extérieur.
Afin de possibiliser au maximum la cohérence et l’engagement, nous avons veillé chaque fois à réunir autour d’une table tous les partenaires réels ou potentiels. Cela paraît évident, mais pas si simple dans les faits. En effet, peu habituées au partenariat, les équipes vivent la participation d’une équipe extérieure avec beaucoup d’interrogations. Et c’est en rassemblant les gens que l’on va se rendre compte de toute la violence et de l'affection qui émergent de chacun face à la problématique de l’autisme et à la difficulté d’y répondre. C’est notre rôle de les recevoir afin de ne pas laisser le conflit occuper l’espace du travail. C’est alors l’UMDA qui accueille cette violence, qui reçoit les affects. Bon nombre voudraient la voir disparaître parce que différente. Elle représente parfois l’épine irritative dont on voudrait bien se soulager.
Mais c’est :
-Accueillir cette violence, entres autres, en tant que tiers, interface, point de projection des fantasmes,
-Accepter d’être un tel lieu, tel un catalyseur inconscient, qu’est permis un remaniement de l’espace extérieur et intérieur.
L’UMDA se doit d’être mobile dans son projet qui n’est pas défini à l’avance mais qui n’est que le résultat de l’assemblage des composants personnels mis en jeu dans la rencontre. C’est un projet hétéroclite qui pourtant se révèle efficace. Je n’en prendrai comme seule preuve que cet objet est utilisé puis rejeté avec un statut de déchet. C’est en cela qu’elle reste opérante.
Nous voyons, en effet, que dans toute cette affaire, à quelque niveau que ce soit, il est essentiellement question de la place. Il faut que le fantasme puisse s’exprimer et que l’UMDA soit préservée.
Je laisse la parole à Monsieur Jean Caporal qui va exposer un exemple d’accompagnement.
M. CAPORAL
Vincent semble avoir affronté la plupart des obstacles que les enfants autistes et leur famille peuvent rencontrer dans leur parcours. C’est pourquoi nous pensons que son cas illustre particulièrement bien les situations que nous accompagnons régulièrement.
A la demande du Chef de Service de pédopsychiatrie concerné, et en accord avec la sa famille, nous nous rendons au domicile de Vincent en mars 2000.
Il a alors 12 ans et demi. Depuis un an, il ne bénéficie plus d’aucune prise en charge autre que les visites à domicile de l’équipe de secteur, toutes les deux semaines.
Il passe la plus grande partie de la journée isolé dans une véranda, s’il fait beau, sur la balançoire, dans le jardin. Il tape, griffe, mord, surtout s’il est frustré, ou qu’on lui adresse une remontrance.
Ses parents expliquent avec beaucoup de culpabilité comment, confrontés à ces comportements auto hétéro agressifs, ils sont peu à peu contraints à trouver des moyens de fortune pour se protéger et garder un peu de liberté : portes fermées, chaise attachée à la table ou maintien assis à l’aide d’une ceinture…
Au fur et à mesure de nos visites, nous découvrons l’état de délitement psychique et relationnel dans lequel se trouve chacun. L’organisation autour de Vincent empêche toute vie familiale et sociale. Seul le père garde une vie sociale du fait de son travail. La mère a renoncé à toute sortie, « ici c’est ma prison », à tout soin, « puisqu’on les refuse à mon fils ». Elle dit : « Je n’ai même pas le droit d’être déprimée » Dans son collège, la sœur de Vincent déclare être fille unique…
Les parents ne répondent plus aux propositions, persuadés que c’est inutile, que personne ne voudrait de leur enfant.
Dans ce contexte, conjoint aux turbulences de l’adolescence, Vincent régresse, devient de plus en plus difficile à contenir, de plus en plus violent envers lui-même et les autres, se blessant, hurlant. Le conflit familial est à son comble. Les parents reconnaissent que Vincent est un danger et n’hésitent pas à nous appeler en urgence à son secours.
Après maintes tentatives pour lui trouver une place, en mars 2001, un IME l’accueille enfin, d’abord à temps très partiel. Ceci nous a permis de poursuivre tout doucement l’accompagnement de la mère dans son « ré apprentissage de l’extérieur ». Nous pensons, en effet, que la prise en charge de l’adolescent ne suffit pas à son mieux-être si son environnement reste en grande difficulté.
Dans le même temps nous avons essayé de faire accepter à Madame de sortir avec son fils comme lors d’un pique-nique.
Au fur et à mesure que le temps de prise en charge dans l’IME augmente, la vie se réintroduit dans la famille. Trop longtemps étouffés, les conflits intra-familiaux se révèlent enfin, et paradoxalement Vincent est de moins en moins supporté. C’est en mars 2002 que, devant le trouble familial, Vincent est accueilli en internat de semaine.
Immédiatement et probablement parce qu’ils étaient restés trop longtemps repliés sur eux-mêmes, le milieu familial explose. Le couple se déchire puis se sépare, sollicitant fréquemment notre aide. Vincent ne peut plus retourner en famille les week-end, l’institution en gardant, de fait la charge. Nous intervenons alors pendant plusieurs mois dans l’IME pour accompagner et aider l’équipe à garder Vincent qui développe de plus en plus de troubles de tout ordre.
Au fil des mois, les parents vendent leur maison et quittent leur village pour aller s’installer dans la grande ville. Nous n’aurons plus de leur nouvelle pendant plusieurs mois. Nous savons que le travail se poursuit avec l’IME. Ce ne sera qu’en août 2003 que Madame nous sollicite à nouveau devant les problèmes persistants de son fils à l’IME.
A la rentrée scolaire 2003, Madame pourra enfin reprendre sa place de mère auprès de sa fille, lui trouvant une place inespérée dans un collège privé, lui évitant ainsi, au moins, l’échec scolaire. Elle ressentira le besoin de nous dire comment une vie de famille dont Vincent n’est pas exclu (visites des parents à l’IME tous les 15 jours) s’était enfin réorganisée (achat d’un petit bateau où la famille passe le week-end, liens amicaux, sorties…). Parallèlement, c’est à ce moment-là que Vincent va mieux : il va à la piscine, apprécie beaucoup l’équitation, chacun ayant enfin trouvé sa place.
M. MISSONNIER
Peut-être avant de parler plus en détail du SAMSAD, je vais vous présenter un petit peu notre association l’ADMR et Pierre, à côté de moi, vous parlera de Sésame Autisme et du foyer de la « Route du Sel ».
ADMR est une association qui a été créé en 1945, qui est le plus important réseau d’associations d’aide à domicile en France. En ce qui concerne la Fédération des Bouches du Rhône, nous aidons à domicile plus de 5 000 foyers, quotidiennement : familles, personnes âgées, personnes malades et personnes handicapées.
L’implication de L’ADMR dans le soutien à domicile des personnes handicapées est relativement récente puisqu’elle remonte au début des années 1980 avec la création d’un service « auxiliaire de vie. » Cependant, de tout temps, les bénévoles de l’ADMR ont souhaité, sans discrimination aucune, aider toutes les personnes.
La démarche de L’ADMR est une approche généraliste du service à domicile pour favoriser l’intégration sociale. En effet, c’est permettre aux familles et à toutes les personnes, de vivre bien chez elle, et donc leur apporter un service personnalisé en fonction de leurs attentes et de leurs besoins propres. Chaque personne est considérée comme autonome, actrice de sa propre vie et donc libre de ses choix et à même de décider ce qu’elle souhaite en matière de soutien avec l’accompagnement éventuel de son entourage.
Aider les personnes en difficulté, physique, psychologique, sociale reste la priorité de l’ADMR, mais elle ne veut pas se spécialiser dans l’aide aux plus démunis ou dans les interventions purement techniques.
Elle garantit volontairement son action dans l’aide à la vie quotidienne auprès de tout public. Ainsi en touchant tout le monde, elle évite la stigmatisation des personnes fragilisées et facilite leur intégration.
En développant des services très variés, elle participe à la création d’emploi. Notre mode d’intervention est avant tout basé, d’une part sur une action de proximité, et d’autre part, sur une action solidaire. C’est dans cet état d’esprit que nous avons développé depuis ces dernières années, à la demande de plusieurs familles, une aide à domicile auprès d’enfants autistes. Un de nos bénévoles s’est investi fortement dans l’aide auprès de ces personnes autistes et a impulsé une dynamique interne de réflexion couplée à une recherche de partenariat en externe.
C’est naturellement que nous nous sommes rapprochés de l’association Sésame Autisme dont Pierre va vous parler un petit peu.
M. CHETCUTI
Sésame Autisme est tout d’abord une fédération d’association. Cette fédération fédère les associations locales et départementales. Dans les Bouches-Du-Rhône, il existe Sésame Autisme PACA présidée par Monsieur Pointet.
Cette association a créé un foyer à Pélissanne en 1974, le foyer « la Route du Sel », foyer d’accueil médicalisé qui accueille 30 adultes autistes aujourd’hui.
Le type de prise en charge que nous essayons de développer dans ce foyer est de permettre à la personne autiste, à l’adulte autiste, de prendre sa place, de prendre une place dans ce pays, comme le disait Georges Soleilhet ce matin. Et pour ce faire, autour du foyer, il y a une exploitation agricole.
Notre foyer se trouve sur une exploitation agricole sur laquelle nous cultivons la vigne, l’olivier et nous entretenons les restanques, les murs en pierre et les pinèdes du coin, et sur laquelle nous avons un projet pédagogique.
A ce jour nous avons quelques poules, quelques canards, deux poneys, deux chèvres et, le but du jeu est que les personnes autistes que nous accueillons viennent s’occuper de l’autre, viennent prendre soin de l’autre afin de pouvoir prendre soin d’elle-même. Voilà un petit peu quel est le projet de « la Route du Sel ».
L’association , dans un souci d’ouverture et de réponse au besoin, a sollicité l’équipe de professionnels pour qu’un SAMSAAD voit le jour. Ce SAMSAAD est en train d’être créé en partenariat avec l’ADMR. Pour ce qui concerne Sésame Autisme, le projet de ce SAMSAAD a été élaboré par Patrick Conati, cher de service, et Anne-Marie Casalegno, ici présente.
M. MISSONNIER
En ce qui concerne l’ADMR, nous ne sommes pas des spécialistes du soutien des personnes autistes, et encore moins des personnes autistes à domicile. Mais c’est parce que nous sommes des généralistes du domicile que notre participation dans la création du SAMSAAD lui apporte une autre dimension. En effet, les personnes autistes sont avant tout des personnes, avant d’être autistes. Et, comme je vous l’ai indiqué au début de mon intervention, en touchant tout le monde, nous participons à éviter la stigmatisation des personnes fragilisées et ainsi nous facilitons leur intégration.
C’est notre responsabilité d’hommes et de femmes de participer à cette création. Là, je reprends une phrase que j’ai trouvé dans un livre, en parlant de la personne handicapée : « Elle empêche la société des hommes d’ériger en droit leur modèle à imiter la santé, la vigueur, la force, l’astuce et l’intelligence. Elle est cette écharde au flan du groupe social qui empêche la folie des certitudes et l’identification à un modèle unique ». Ainsi, ce qui a prévalu dans la réflexion autour du projet de création du SAMSAAD, c’est l’établissement d’une relation qui humanise l’intervention quotidienne et apporte une dimension d’échange et de reconnaissance mutuelle. Le SAMSAAD, c’est un service innovant qui cherche à créer de nouvelles solidarités, là où, celles qui existaient se révèlent défaillantes, fragilisées ou insuffisantes. Ainsi, grâce au partenariat de deux associations, Sésame Autisme et l’ADMR, nous proposons une autre réponse possible au soutien des personnes adultes autistes par la domiciliation et vers une domiciliation. Et là, Pierre va nous en parler un petit peu plus.
M. CHETCUTI
Alors, que veut dire : « par le domicile, et vers une domiciliation ».
Premièrement, je voudrais rebondir sur ce que disaient Madame Guastalli et Monsieur Caporal. Nous avons été frappés lorsque nous sommes allés à la rencontre des familles qui vivent avec leur adulte autiste. Nous ne savions pas qu’il existait en 2002-2003 des gens qui vivaient dans un tel dénuement. Nous ne savions pas que la misère pouvait se rajouter au handicap ou à la maladie. Nous le savions intellectuellement, mais nous ne le connaissions pas physiquement. De mon point de vue, c’est un problème politique, un problème éthique et un problème philosophique. Il faut savoir qu’il existe aujourd’hui des gens qui sont complètement dé-sociabilisés, mis au rancart de note société, simplement parce que l’un de leurs enfants devenu adulte vit avec l’autisme. C’est quelque chose qui nous a révolté, qui a révolté l'association et les équipes, et qui a créé un mouvement.
1) La première réponse que souhaite apporter le SAMSAAD, c’est d’aller apporter de l’humanité, de la solidarité là où se trouvent la misère et l’exclusion. Je dis quelquefois en réunion, sous forme de provocation, mais je le pense, « les adultes autistes font-ils partie de l’humanité ? Sont-ils nos frères ? Est-ce que je peux me reconnaître « frère » de celui qui crie, de celui qui s’arrache l’œil, de celui qui se défèque dessus ? Est-ce que je peux dire que cet homme, que cette femme est mon frère ? est-ce que je peux me reconnaître dans la même humanité ? »
Et bien poser cette question là, c’est déjà dire qu’il y a quelque chose d’inhumain dans la manifestation autistique. Non pas que la personne autiste n’est pas humaine mais que ce qu’elle manifeste vient questionner notre humanité. Et ça nous a appelé, que ce soit Gilles, Anne-Marie, Patrick, à répondre oui. Oui, nous faisons tous partie de la même humanité et à ce titre là, nous avons le devoir de témoigner notre solidarité. Et au-delà des mots, il s’agit pour le SAMSAAD d’aller soutenir les familles qui vivent avec un adulte autiste. Nous, Sésame Autisme, on ne sait pas faire ça. Sésame Autisme : on sait accueillir dans des établissements, on sait développer des projets (projets de fermes, projets de prendre sa place dans un pays). Dire que l’on sort de l’autisme en mettant du tiers, c’est à dire que lorsqu’on est face à face : si je suis uniquement dans ma relation avec la personne autiste, soit je me fais manger par l’autiste, soit je reproduis quelque chose qui devient autistique. Et donc il y a besoin d’un tiers. Tout cela, on sait le faire. Par contre, aller au domicile de la personne, aller apporter aide et soutien, on ne sait pas le faire. L’ADMR sait le faire. Donc, premièrement, aller apporter un soutien, une aide à la famille, de manière très basique, aider à la toilette, aider à aller faire les courses, aider à aller donner à manger, et je vais employer un terme que je n’aime pas employer, garder l’adulte autiste pendant que le papa et la maman va au ciné ou faire une promenade. Simplement remettre de la vie, remettre de l’humanité, là où, quelque fois il n’y en a plus.
2) Dans un deuxième temps, c’est dire à l’adulte : « tu es un homme, tu es une personne à part entière, et à ce titre là, tu as droit à mon intérêt, et comme le disait Christopher Brewer : « tu le vaux bien » Tu as droit à ce que je porte un regard sur toi, tu as droit à une part d’amour que je peux te donner, tu as droit que je passe un moment avec toi ». Et quand je parle d’amour, ce n’est pas cette mièvrerie sentimentale, c’est cette empathie, qui fait que je reconnais comme étant de la même humanité. Dire à la personne autiste qu’il est un homme, qu’elle est une femme à part entière, et qu’à ce titre, elle a droit de vivre. Je pense que quelque fois, c’est le « non-sens » de la vie. Nous qui sommes là, en règle générale, nous avons un projet pour notre vie, nous avons quelques idéaux, nous avons quelques ambitions, ou nous avons vécu quelques choses qui nous permettent d’avancer. Lorsque j’étais jeune, j’ai fait le tour du monde et aujourd’hui, je vis encore sur ce rêve. Lorsque je serai à la retraite, je ferai le tour du monde ce qui me permettra d’attendre les années qui viendront. Il me semble que la personne autiste n’a pas ce sens de vie. En allant à sa rencontre, nous avons le projet de lui dire « tu es un homme, tu es une femme et tu as le droit de construire quelque chose à cet endroit là ».
En même temps, je crois qu’il ne faut pas se leurrer ; le choix, ils ne l’ont pas vraiment, car ils ne peuvent pas faire de choix à l’heure d’aujourd’hui.
3) Et enfin, c’est faire en sorte que cet homme, que cette femme, puisse quitter le domicile de ses parents pour aller vers son propre domicile. Et c’est là, nos travaux de domiciliation. C’est pouvoir envisager, après 20 ans, 25 ans, passer du domicile et la dépendance des parents, pour envisager qu’on puisse choisir son propre domicile. Cela peut être une domiciliation en centre hospitalier, dans un foyer, ou son propre domicile en bénéficiant d’un accompagnement.
Voilà ce qu’est l’histoire de « passer du domicile à la domiciliation ». C’est un peu la même histoire que « passer du placement au parcours » dont parlait Yves Pillant ce matin.
M. MISSONNIER
Je vais revenir sur la mise en place de ce nouveau service, le SAMSAAD, qui normalement devrait voir le jour début d’année 2004 grâce à un financement de l’Etat et du Conseil Général des Bouches-Du-Rhône.
Il est architecturé autour de deux pôles, le pôle technique, qui est assuré par Sésame Autisme avec chefs de service, psychologues et assistantes sociales, et le pôle accompagnement, qui est assuré par l’ADMR avec un coordinateur et une équipe d’aide médico-psychologique. Le SAMSAAD devrait permettre des réponses individualisées sous la forme d’intervention par demi-journée ou journée pour 30 adultes autistes sur le département des Bouches-du-Rhône.
L’intérêt de ce projet, comme vous venez de le voir, c’est qu’il y a une synergie des expériences, des compétences et de complémentarité entre deux structures (Sésame Autisme avec son foyer « la Route du Sel » et l’ADMR et son service auxiliaire de vie). Ces deux structures ont des savoir-faire complémentaires et des compétences reconnues par les pouvoirs publics, et les organismes financeurs. L’une dans le cadre de prise en charge d’adultes autistes, et l’autre dans le soutien de personnes handicapées.
Ce qui nous avait également intéressé dans le service, c’est qu’il devait être léger, souple et réactif. On ne pourra pas parler ici des missions des pôles techniques et accompagnement, mais ce qui nous paraît intéressant et c’est une charge que l’on se fixe,
- c’est la volonté commune des deux associations Sésame Autisme et ADMR de faire un partenariat malgré les multiples demandes de financeurs « de ne voir sortir qu’une seule tête ».
-c’est le souci d’ouvrir cet accompagnement dans le milieu ordinaire et non en institut spécialisé. Pour rebondir sur ce que disait Pierre, le domicile c’est le lieu de notre vie privée, intime. Mais pour les personnes du Comité d’Intervention, c’est le lieu d’exercices professionnels. Et cette dualité n’est pas évidente.
-Enfin, c’est la recherche d’une domiciliation pour la personne autiste.
Ce que je voudrais dire également, c’est que depuis les deux années que nous travaillions sur ce projet avec nos collègues de « la Route du Sel », nous avons beaucoup appris d’eux et nous sommes très heureux de continuer ce partenariat et de le mener jusqu’à son terme. A savoir l’équipe du pôle technique va rejoindre notre local que nous avons sur Salon de Provence et nous-même, pour l’accompagnement nous allons recruter un de leur personnel éducatif qui va venir assurer chez nous le poste de coordinateur.
Pour finir, je voulais dire que nous luttons tous contre l’indifférence et la méconnaissance face aux personnes handicapées, « la méconnaissance est génératrice de malentendus ». parce que notre volonté réside dans la création d’un service en milieu ordinaire pour atténuer la méconnaissance de la personne autiste.
INTERVENTION DU PUBLIC
Je voulais réagir à votre premier discours (Christopher Brewer) sur deux points, deux réflexions. L’une qui porte d’abord sur la reconnaissance du handicap et l’annonce du handicap. Cette question m’amène à deux réflexions. La première c’est que bien sûr il faut au maximum que la reconnaissance d’un handicap soit faite, mais je voudrais dire attention, il faut beaucoup de prudence. Car on a entendu tout à l’heure, justement dire, que se sont des difficultés très importantes pour la famille qui va apprendre ce handicap. Cette difficulté s’apprend petit à petit, et c’est petit à petit que les parents réagiront et accepteront par étape le fait du handicap de l’enfant. Donc il faut leur laisser le temps, et si on décide de le faire assez tôt, il faut beaucoup de prudence.
Le deuxième point, c’est certaines difficultés, peut-être de relation, d’entente entre les familles et les professionnels, qui ont tendance, des fois, à ne pas vouloir très bien accepter de s’entendre ou chercher à comprendre. Là aussi je crois que ces relations sont, au départ, difficiles et c’est normal parce qu’on entend, parfois même, des professionnels qui vont dire : « et bien oui, les parents ne peuvent pas savoir, ils ne comprennent pas, ils n’ont pas la connaissance, pas la compétence ». Il est vrai qu’il n’y a pas de diplôme de parent pour enfant handicapé.
Cependant je refuse à croire qu’une seule famille qui a cette condition de vie soit considérée comme sans compétence. Elle a des compétences dans beaucoup de domaines qui peuvent servir à l’action commune mise en place avec les professionnels et inversement. On entend aussi parfois des parents qui ne sont pas contents de la prise en charge et se disent : « oui, les professionnels ne peuvent pas agir là-dessus, ils ne peuvent pas comprendre puisqu’ils n’ont pas eu d’enfants handicapés ».
Pourtant, il ne faut pas avoir nécessairement eu toutes les maladies pour être médecin.
M. BREWER
Si j’ai bien compris le sens de votre question, peut-être vous m’avez mal compris dans le sens que ce n’était pas une critique de certains professionnels. Le problème auquel on est confronté c’est que d’abord on vit quelque chose à laquelle on n’était pas du tout préparé, donc on est totalement déstabilisé et on est confronté à toute une panoplie de professionnels C’est pour ça que j’ai dit qu’au départ nous ne sommes pas préparés à entendre beaucoup de choses des différents spécialistes. Ces paroles peuvent parfois aller jusqu’à culpabiliser. Ce que je voudrais dire, c’est qu’autant je suis humble devant le plus grand nombre de professionnels, autant il faut savoir que les parents sont confrontés, et c’est, je crois relativement général, à des paroles parfois culpabilisantes et à des difficultés, pour faire comprendre que ce n’est pas toujours simple de vivre quelque chose ,plutôt que de le lire dans un texte. Vous comprenez bien toutes les difficultés qu’il y a, mais quand j’entends des gens qui sont isolés parce qu’ils le vivent 24h/24 pendant assez longtemps, ce n’est pas une critique, c’est un manque de compréhension de la partie médicale en général. Il faut se rendre compte des difficultés auxquelles les parents sont confrontés.
Mme CASALEGNO
Et je crois que, en tant que parent, on n’est pas amené, lorsqu’on a des enfants, à raconter systématiquement à d’autres (qu’ils soient psychologues ou quoi que ce soit d’autre) le pourquoi des choses. On se sent intrusé dans notre espace personnel et on n’est pas prêt à partager tout ça. C’est notre histoire, notre vie, notre amour de cet enfant. Pourquoi est-ce qu’on est obligé systématiquement de l’étaler aux autres ?
M. BREWER
Il y a, avant même que l’on puisse prendre la parole face à un professionnel, une distance qu’il faut être à même de prendre vis à vis de son enfant, à pouvoir véritablement commencer à comprendre la problématique dans laquelle on se trouve. Au départ on est complètement déboussolé, tout ce qu’on a appris ne sert à rien, et en plus, on est pris dans un piège affectif absolument terrifiant, parce que tout ce qu’on demande c’est que nos enfants aillent mieux.
INTERVENTION DU
PUBLIC
Je témoigne pour le monde de la surdité.
Je regrette profondément qu’aujourd’hui on n’évoque pas ce problème. Il est évident que je rejoins un petit peu l’idée de Monsieur et Madame Brewer, dans le sens où les gens à qui on annonce un handicap, il y a un temps qui s’écoule entre l’annonce et le moment de l’acceptation de cet handicap et de la bonne information sur l’handicap. Ce qu’on peut faire est du temps perdu pour l’enfant. Donc c’est vrai qu’il est évident qu’il faut travailler davantage un accompagnement psychologique des parents en parallèle de l’enfant.
Par exemple pour un enfant sourd, la langue des signes est plus ou moins discutée mais la langue des signes correspond à une identité de l’enfant. Et bien souvent on confond l’identité et l’handicap même. En France ce n’est pas développé, pas du tout, dans le choix des moyens qu’on peut proposer à un enfant sourd, et aux parents de cet enfant sourd pour qui c’est un isolement. Et que bien souvent on oublie le monde des sourds. Voilà ce que je voulais signaler et je regrette qu’aujourd’hui, dans l’assemblée il n’y ait pas une personne qui parle de cet handicap.
M. BREWER
Je crois qu’il y a quelque chose qui est absolument fondamental dans le monde du handicap en général et qui le rend d’autant plus cruel et d’autant plus dans le monde des autistes, je ne suis pas particulièrement pour l’un ou pour l’autre mais il est complexe, dès que vous commencez à rentrer dans le détail.
Tous les handicaps ont des manières très différentes pour agir. Les choses à mettre en place sont très difficiles à envisager. Mais ce que je trouve, c’est que les parents qui sont, eux, en première ligne, c’est eux qui cherchent à trouver des solutions, c’est eux qui arrivent à mettre des solutions en place ; cela se passe aux Etats Unis, cela se passe en Europe, en Angleterre, mais cela se passe très bien en France avec les lois 1901. Il y a une ouverture, mais il faut que quelque part cette complexité, y compris au niveau gouvernemental, et j’ai entendu ce matin le Maire parler de planification mais, à mon sens, on ne peut pas trouver de solution d’en haut, et essayer d’imposer au niveau européen, qu’on a tous les mêmes autistes. C’est une absurdité. Bruxelles ne peut pas éditer des règles. Ce qu’il faut, c’est que les personnes, localement, qui ont des possibilités de débloquer les fonds aillent chercher les meilleurs solutions. Parce qu’il y a des tonnes de solutions qui se manifestent par ci et par là. Nous, on ne sait pas si c’est le meilleur, mais on fait ce qu’on peut. On est confronté à une réalité et il faut le dire.
INTERVENTION DU
PUBLIC
(Dame qui témoigne pour le
monde des sourds).
Je suis tout à fait d’accord avec ce que vous dites. Et le handicap de la surdité, j’insiste, fait que c’est toujours le monde des entendants qui parle pour le monde des sourds. Donc, il y a un réel problème de communication et l’handicap de la surdité par rapport aux autres handicaps est une coupure à l’information. Et moi, personnellement, je me sens d’en parler puisque je suis sourde sévère. Aujourd’hui j’ai mes appareils auditifs pour pouvoir à peu près suivre avec l’aide des interprètes. Mais c’est vrai que nous, sourds, on peut rarement parler de nous, c’est toujours les autres qui parlent de nous, donc c’est un vrai problème.
M. BREWER
On se rejoint totalement. Parce que si je suis là aujourd’hui, ce n’est pas pour moi, bien entendu, c’est pour les autres qui ne peuvent pas parler pour eux-mêmes.
INTERVENTION DU
PUBLIC
En fait, comme beaucoup d’association d’aide à domicile comme l’ADMR, nous nous posons beaucoup de questions sur le handicap, pas parce que c’est nouveau pour nous. Depuis longtemps, on y travaille beaucoup de façon généraliste et aussi souvent de façon pas évidente parce qu’on n’a pas forcément tous les outils. Nous avons dans notre association 30 millions d’interventions par an, 10h auprès de personnes qui ont l’AAH (Allocations Adultes Handicapés). Cela est, en fait un des aspects, mais il peut y avoir des interventions auprès de famille ayant un enfant handicapé ou une personne ayant des problèmes de surdité. Plein de personnes, donc plein d’interventions au titre du handicap. Nous ne sommes pas forcément reconnus comme des spécialistes dans le domaine. Et c’est vrai qu’il est difficile de pouvoir avoir le niveau de réflexion qu’il y avait ce matin et de pouvoir le rapporter à l’intervention spécifique du domicile hors institution, et pourtant dans quelque chose d’institué. Et toutes mes questions, je n’ai pas forcément toutes les réponses aujourd’hui, j’en ai plein mais il y a un gros travail, à mon avis, sur les interventions à domicile à travers des partenariats qu’on développe avec l’AFM, des associations sur l’autisme. Mais il faut avoir un travail de structuration pour le domicile car c’est plutôt un chantier qui s’ouvre plutôt que quelque chose qui va s’aboutir.
M. CHETCUTI
C’est pas directement relié sur ce qui vient d’être dit,
mais davantage autour de toutes ces associations spécifiques au handicap, aux personnes
malentendantes et les associations d’aide à domicile.
Je crois qu’il faut qu’on fasse attention à ne pas
confondre l’aide à domicile, avec la prise en charge des personnes handicapées.
Le coût d’une personne handicapée en établissement est de 300 euros par jour.
Le coût d’un accompagnement à domicile est de 50 euros par jour, en ce qui
concerne le SAMSAAD. Bien évidemment, il est plus intéressant, plus avantageux
pour la collectivité de payer 50 euros par jour plutôt que 300.
Cependant, il ne faudrait pas que l’on dise que les
personnes autistes, malentendantes voient leurs problèmes résolus, ou voient
leurs besoins satisfaits parce que quelqu’un intervient à domicile.
L’intervention à domicile, nous la présentons ici, c’est
quelque chose qui vient se mettre entre le rien et le « bientôt mon
domicile à moi ». Ce domicile, je le répète, pouvant être l’hôpital, le
foyer. Mais en aucun cas il ne faudrait que l’aide à domicile soit la seule
réponse que l’on donne à la personne, parce qu’alors, on ne ferait que
repousser le phénomène de désocialisation, parce que les familles, au bout d’un
certain temps craqueront, et dans un deuxième temps, on reproduirait le
phénomène d’exclusion sociale, c’est à dire que là où il y a un besoin de
domiciliation, on ne donne que de l’aide à domicile.
INTERVENTI0N DU
PUBLIC
(dame qui témoigne pour le monde de la surdité) :
Pour le monde des sourds, l’aide à domicile n’est d’aucune
utilité. Cela serait plutôt des chèques d’interprétariat, puisqu’on en est
toujours aux aides techniques alors que ces aides, pour un sourd profond, ne
servent absolument à rien puisque c’est un problème de communication. Une
personne sourde, sans autre handicap, est valide et a tout ce qu’il faut. Le
gros problème est uniquement dans la communication. Et puisque vous parlez
d’enfant et d’intégration pour les enfants, cela serait d’établir des
structures autour d’un enfant sourd pour éviter qu’il soit coupé de sa famille.
Et cela rentre dans le cadre de l’Education Nationale de mettre en place une
auxiliaire d’intégration qui pourrait traduire des cours. Car on a noté dans le
monde des sourd 80% d’illettrisme, un gros problème que l’on n’évoque jamais.
M. BREWER
Je crois qu’il y a une vraie réflexion autour de ce qui est
le coût réel du handicap. Parce que c’est beau de parler en terme de 300 euros,
de 50 euros par jour d’aide. Mais la vraie question est « l’avance
médicale » qui va aussi dans ce sens et qu’avec un diagnostic précoce, il
y a bon nombre d’handicaps qui pourraient être évités.
Et je voudrais préciser que cela ne coûte rien du tout de
laisser une famille dans le désespoir total et qu’au bout d’un moment on casse
une famille, mais cela ne rentre pas dans les comptes. Il faut faire très
attention en parlant de 300 euros par jour, de 50 euros par jour, il y a
énormément de coûts cachés. A part qu’on est là pour discuter d’une
civilisation et de souffrance en premier lieu.
M. CHETCUTI
Juste une précision, cela ne coûte rien de laisser une
personne handicapée dans sa famille dans un premier temps, mais dans un
deuxième temps, on sait que cela finit par une hospitalisation qui coûte
extrêmement chèr, mais vous avez raison de vous consacrer d’abord sur la
personne et non sur le coût.
INTERVENTI0N DU
PUBLIC
Je suis maman d’une schizophrène depuis 20 ans et je suis
toute seule à l’assumer et si je n’étais pas maman d’une enfant malade,
j’aurais trouvé que c’était vraiment de très belles paroles. Je suis persuadée
qu’elles sont appropriées.
Malheureusement, est-ce qu’elles sont appliquées par
rapport aux nombres de malades qu’il y a dans la région. Je crois qu’on a parlé
tout à l’heure de 15000 personnes malades dans les Bouches du Rhône, et je
comprends très bien qu’il n’y ait pas les moyens politiques. Mais en tout cas,
ce n’est pas comme cela que ça se passe en réalité.
En réalité lorsque ma fille sort d’une « crise »,
elle sort de l’hospitalisation. Jamais je n’ai réussi à ce qu’une infirmière
puisse aller au moins une fois par semaine chez elle, qu’il y ait ne serait-ce
qu’un petit suivi. Et jamais je ne suis arrivée à faire ça. Et comme
malheureusement ma fille fait partie de ces malades qui refusent ses
traitements, elle a donc « une injection retard » qui se fait tous
les 28 jours. Alors je pensais qu’au moins ne ce serait-ce que 2 ou 3 jours
avant l’hospitalisation, une infirmière pourrait venir la voir pour reprendre
le contact, préparer le terrain. Et comme cela ne se fait pas et qu’elle refuse
de se soigner, au bout de 6 mois elle retombe dans une crise, et de nouveau,
hospitalisation, obligation d’appeler le psychiatre qui me répond :
« on ne peut pas le faire, vous connaissez aussi bien la loi que moi qui
interdit de faire soigner une personne contre sa volonté ». Donc à chaque
fois c’est un gros problème. Et j’admirais monsieur Pierre Chetcuti qui disait
qu’il allait chez les gens et qu’il y avait un suivi et ça c’est merveilleux. A
l’heure actuelle, ma fille est à l’hôpital depuis le mois de mai et je ne
comprends pas ce qui se passe en ce moment, tous les matins on la laisse sortir
à 9 heures, elle est libre toute la journée et elle ne rentre qu’à 18h30 pour y
manger et y dormir. Mais dans la journée, aucun suivi. Et c’est là que je
trouve qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Elle ne pourra jamais avancer.
Pourtant, ma fille était préparatrice en pharmacie, mais là je baisse les bras
parce que je ne vois plus d’avenir, parce que j’ai l’impression d’être un pot
de terre face à un pot de fer.
M. ROUSSEL
Chère Madame, je n’aurais pas voulu en développant mon
propos tout à l’heure, laisser croire qu’ à partir des quelques expériences que
nous avons conduites dans les Bouches du Rhône, les choses allaient très bien.
Si cela était le cas, j’aurais manqué mon but. Ce que j’ai voulu simplement
évoquer, c’est les quelques réalisations à caractère social ; c’est là la
difficulté ;des lois françaises qui ont apporté un plus en 1982, mais qui
ont séparé, comme je l’ai dit tout à l’heure, le médical et le social. C’est la
difficulté justement d’investir dans le domaine du social pour ces personnes
adultes qui sont suivies médicalement mais pas socialement. J’ai déjà dit que
dans les Bouches du Rhône, le département était en avance par rapport aux
autres départements avec l’arrivée du conseiller chargé des personnes
handicapées. Je le redis, les Bouches du Rhône sont en avance, mais ça reste
tout petit par rapport aux besoins et nos responsables le savent. La difficulté
des témoignages comme le vôtre, nous en avons parce que nous faisons de
l’accueil chaque semaine à Marseille, à Aubagne, à Salon et bientôt en Arles,
où nous ouvrons une permanence. Nous avançons en besogne. Nous travaillons avec
des institutions et les centres hospitaliers, psychiatriques où moi-même je
suis administrateur. Il y a un travail considérable à faire. Nous savons aussi
que la psychiatrie est en crise, en évolution. Il faut des moyens énormes. Il
n’y a pas de plateau technique en psychiatrie, le nombre de médecin se réduit.
J’ai fait la semaine dernière une session formation pour
les commissions départementales qui contrôlent justement les hospitalisation
sans consentement. Et j’avais, parmi nos stagiaires, un cardiologue, père
lui-même d’une enfant schizophrène, et nous évoquions dans nos séances
intermédiaires les investissements pour le cœur, puisqu’il était chef de
clinique et la faiblesse des investissements pour les maladies psychiques.
J’aurais beaucoup d’exemples à vous donner. Les psychotiques, qui ne se
manifestent pas dans le rue, on ne les connaît pas, car lorsqu’ils sont en crise,
ils sont enfermés dans les familles ou dans les prisons.A l’UNAFAM, il y a
trois ans, nous avons sorti un livre blanc au niveau national pour faire
exister ces personnes adultes qu’on a essayé de placer sous le terme d’handicap
psychique pour rentrer dans les mécanismes d’investissements des personnes
handicapées.
Les chose avancent dans la mise en place du CMCPH. Le 03
décembre, le Président de la République a dit qu’il y avait 4 handicaps
défavorisés au niveau des investissements : les traumatisés crâniens, les
autistes, les polyhandicapés et les handicapés psychiques. Les choses avancent
et nous savons, les administrations, les politiques le savent eux aussi. Nous
ne cessons de leur dire, l’accompagnement social dans la cité des handicapés
psychiques est un drame national. Je suis administrateur national de l’UNAFAM
et je peux vous dire qu’il faut faire des investissements massifs dans les
années à venir, car ça coûte beaucoup moins cher de faire de l’accompagnement
et de l’aide à domicile ou dans des institutions, que des journées
d’hospitalisation qui coûtent des fortunes.
Mais il faut du temps pour expliquer tout ça. Il faut du
temps pour faire parler les psychiatres avec les sociologues, avec les
politiques. Donc, ne vous désespérez pas, et essayez de rejoindre d’autres
parents qui travaillent.
Les compétences des familles, c’est quelque chose de très
fort, d’extraordinaire. Les choses bougent c’est évident, mais il nous faudra
encore des années. Il y a encore certains conseillers généraux qui refusent
d’investir dans le social pour les personnes handicapées psychiques, mais
d’autres présidents des Conseils Généraux, viennent à Aix visiter le foyer qui
a été créé par le Conseil Général des Bouches du Rhône. C’est une grande action
nationale dont on ne voit pas toutes les répercussions sociales. Les choses
bougent, je ne peux vous donner que ce petit espoir, tout en sachant qu’au
niveau du quotidien, ce que vous vivez est difficile et il y a aussi des
centaines de milliers de familles qui le vivent aussi de façon dramatique.
INTERVENTION DU
PUBLIC
Tout ce qui a été dit m’amène à faire une réflexion sur le
travail énorme qui a été fait depuis 40 ans. Mon fils est né en 1963 et en
1963, on était vraiment seul. On était dans l’ignorance complète. Je mesure
mieux aujourd’hui le travail énorme qui a été fait. Je découvre des
associations, dont j’ignorais l’existence, et à qui je rends hommage pour le
travail qui a été fait et qui continue à être fait.
Dans les précédentes interventions, on a beaucoup parlé de
communication entre parents, éducateurs et autistes. Je crois que la
communication devrait être aussi faite vers l’extérieur, et qu’elle n’est
peut-être pas suffisante. Partant du principe de l’adage « de bien faire
et de le faire savoir », on vit peut-être un peu trop entre nous et on ne
communique peut-être pas suffisamment sur l’extérieur. Encore que ce colloque,
bien organisé, démente un peu mon propos. Les médias n’apportent pas
suffisamment d’attention à nos problèmes, tout handicap confondu. Je ne sais
pas s’il y a des représentants de la presse ici aujourd’hui. Les émissions de
télévision sont beaucoup plus orientées vers les sujets qui apportent de
l’audimat. Il est évident que traiter du handicap à la télévision n’aura pas
une répercussion lucrative pour les sponsors . Mais peut-être faudrait-il
insister, obliger ou se comporter différemment, même si la violence n’est pas
de notre philosophie, pour faire en sorte qu’on apporte davantage d’attention à
nos problèmes et que l’on traite un peu plus de sujet de ce genre au petit
écran.
Anne-Marie Casalegno :
Justement, ces services, même s’ils sont peu nombreux, ont
le mérite d’exister, et ils sont justement à cet endroit où ils vont essayer de
s’articuler. Je pense que l’UMDA peut témoigner de la qualité de cette
articulation et en même temps de la difficulté de celle-ci.
Mme GUASTALLI
L’articulation entre les uns et les autres, en fait.
Comment on communique ?
Et bien d’abord, on essaie de ne pas communiquer, contrairement
aux apparences, et il faut dépasser ça, parce que je crois qu’on est tous, et
chacun, dans notre monde. Dans une même équipe, il y a encore ceux qui pensent
communiquer. Il faut mettre en œuvre, pour arriver à communiquer, mettre en
œuvre le travail qui fait qu’on ne sera pas ceux qui enferment. Il faut mettre
en œuvre vraiment beaucoup de choses de nous, et souvent c’est difficile parce
que dans une même équipe, plus c’est difficile, et plus il y a des moments où
c’est difficile, et plus tout d’un coup, on trouve que le collègue il fait pas
ce qu’il faut. On pense que l’autre est à côté, et ça commence comme ça. Il y a
des équipes qui s’en sortent très bien, qui arrivent, qui s’obligent par
principe, par éthique de travail à se poser et à dire « voilà, on va en
parler et on va essayer de dépasser ». Puis, il y en a d’autres qui sont
dépassées par trop de difficultés institutionnelles ou autres et là, l’unité
mobile par exemple, on lui demande de venir à cette place, je crois qu’elle
peut jouer un très grand rôle entre cette agressivité qui circule et l’autre.
Il faut un coupable, il faut un responsable, c’est comme ça. Après on est bien,
et on travaille bien. On a remarqué que c’était le clivage et les clivages qui
étaient le frein essentiel à la prise en charge, c’est à dire à la prise en
charge ouverte et « pluri ».
Jean-Louis
Fouchard :
Merci. Nous terminons
avec notre table ronde. Je remercie tous les participants et la salle évidemment
qui a donné la note de compréhension avec un humanisme qui, je crois, était
sensible à chacun. Je vous remercie et je laisse la parole à Pierre Gouze……