Logique de la personne ou logique
de l’autisme :
Habiter un pays, gagner sa
vie
Psychologue clinicienne et
formatrice.
Présidente du Groupe de Recherche sur l’Ethique
auprès des Personnes Adultes Handicapées
Formateur à l’Institut de
Sociologie et Psychologie Appliquée (Espagne)
Fondateur et Président de l’Association Catalane des
Thérapeutes et Techniciens de l’Autisme et Psychoses Infantiles
Formateur national de l’AVA Fondation France-Télécom
Fondateur et Directeur
Général de l’association La Bourguette
Psychologue clinicien, responsable de formation à l’Institut Régional du Travail Social PACA
M. FOUCHARD
Cette table ronde s’inscrit dans le thème de ce colloque qui est partenaire de la domiciliation. Nous avons des interlocuteurs qui sont spécialistes de l’autisme, on va donc échanger sur :
Que veut dire la domiciliation,
Que veut dire vivre à domicile,
Peut-on vivre à domicile dans une institution.
Yves Pillant nous a déjà donné des pistes intéressantes : comment peut-on les prolonger dans cette situation toute particulière qu’est l’autisme.
Mme CASALEGNO
Je reprendrai ce qu’Yves disait à propos de la question de la place et ce que M. Goode a énoncé ce matin.
Pour la personne autiste dont la problématique est liée à une grande difficulté, qui est de se séparer, comment allons-nous lui proposer une place et quelle place allons-nous lui proposer ?
La personne habite le lieu : il faut d’abord, qu’en nous même, nous lui ayons aménagé l’espace de liberté où nous allons l’accueillir en tant que personne. La dépendance de la personne autiste pose la problématique de la séparation et nous conduit à l’inverse de ce positionnement. Trop souvent nous pensons à sa place, nous désirons à sa place ; autrement dit, elle n’a pas de place. A l’endroit que nous proposons de donner un lieu à la personne, si nous sommes réduits au relationnel, nous l’habitons.
Comment prendre soin de la personne qui souffre d’autisme sans lui dire « je vais prendre soin de toi » de telle manière que cela ne devienne une menace ?
Comment dans nos institutions le projet de lien avec les autres, de ce qui nous met en lien avec les autres et qui nous oblige à réfléchir à comment nous sommes au regard de ces personnes là, comment une structure nouvelle nous permet-elle de travailler ?
M. PELACH
Pour moi l’institution est une transition.
Il est important de toujours se remettre en question. Il est impossible de pouvoir travailler avec une personne autiste si on ne change pas de point de vue. Il est important de montrer à la société que l’on peut travailler, faire beaucoup de choses, et c’est pour cela que M. Goode est un bon exemple, une synthèse de tout ce qui est dans l’institution, de tout ce qui est dans le monde personnel de l’autiste et le monde réel qui nous entoure. Pour moi, c’est très important la réconciliation avec le monde, le monde réel.
Nous avons un marché, chaque mercredi matin, pour montrer à la société la capacité de chaque personne (autiste). Je crois aussi, que le foyer que nous avons, doit être préparé, parce qu’il est difficile de pouvoir penser la domiciliation de la personne autiste, si nous pensons seulement à une institution où soigner la difficulté de l’autisme de cette personne. Je pense que les foyers sont le lieu où nous devons soigner les personnes autistes mais que le mieux est d’avoir un foyer à nous, d’y préparer notre propre place ; seulement ça, c’est difficile : il faut changer la façon de penser de beaucoup de professionnels….
M. SOLEILHET
Nous avons 30 ans de vie dans le pays d’Aigues qui se trouve sur les communes de Pertuis et de Cadenet. Nous travaillons avec des enfants, des adolescents et des adultes.
Le thème du colloque est celui de la domiciliation :
- C’est à dire comment, dans la problématique de l’autisme, être soi, puisque c’est de ça dont il est question,
- Comment être soi par le chez soi ?
- Et pour être chez soi dans une institution, comment ça peut se faire ?
Déjà par une notion de domicile, qui serait un domicile collectif communautaire. On ne peut pas imaginer, comme le disait Monsieur Fouchard, créer des domiciles communautaires, si on pense que la question est dans le handicap ; mais si on pense que la question c’est la reconnaissance de la personne, alors on a tout à fait la logique et l’énergie pour oser le faire.
Mais ce n’est pas ça du tout, puisqu’il a fallu s’opposer à l’administration, qui pensait qu’il était impossible de rendre pensionnaires les personnes handicapées dans des maisons de villages, des maisons de campagne, dans la mesure où les textes ne le prévoyaient pas. Ces textes que nous avons inlassablement demandés, et bien, ils n’existent pas évidemment.
Cela a pu se faire, mais on a sans arrêt rencontré des difficultés dans cette notion de « personne qui habite » : un habitant de vraie maison, en étant dans une logique de maison, en prenant soin de ne pas mettre de cuisinier le soir ce qui permettait aux enfants, aidés par leurs éducateurs, de faire leurs courses, de faire le repas, de s’approprier leur maison, donc leur chez soi.
On rencontre de plus en plus de difficultés, à savoir que, nous autres Français, nous demandons le risque zéro et cela se traduit par des normes fixées par l’administration qui, par exemple, interdisent carrément la confection de repas dans la cuisine pour des raisons d’hygiène, interdisent des cheminées alors que c’est important dans une maison, si c’est évidemment possible...
Mais en fait, la principale difficulté tient essentiellement de nous. Par exemple, si un jeune se met à faire le fou dans la rue, on peut dire effectivement qu’il va rencontrer le regard des autres, qui va lui dire qu’il est fou, donc le jeune, à force s’y conformera. Mais il ne s’agit pas d’incriminer les autres, il s’agit d’incriminer nous autres, parce que si on fait une petite analyse, on se rend compte, qu’en fait, la violence dans la maison nous fait peur, à nous. Lorsqu’on prend conscience de cela, il n’y a plus de problème pour sortir dehors. Et c’est sans arrêt que nous nous heurtons à cette question. Tout dépend de l’autre, de nous autres.
Les activités permettent aussi d’être des voisins. Mais quelles activités ? Il faut qu’elles soient parlantes, pas seulement pour nous éducateurs, ou pour la personne dont on parle, mais aussi pour le pays. Cela nous paraît complètement essentiel. Il s’agit d’être capable de faire reconnaître la personne ; si on reconnaît cette personne, elle est au rendez-vous avec des capacités, pour faire le travail qu’on lui propose. La dernière aventure a été, au Grand Réal, près de Pertuis, pour la création d’un moulin ; et je ne me suis jamais posé la question de savoir qui allait être capable de le faire tourner. Et tout le monde était un peu embarrassé et me disait que j’avais un peu perdu l’esprit parce qu’il n’y avait plus personne capable de faire tourner le moulin, dans la mesure où ceux qui l’étaient, étaient déjà au restaurant ou à la céramique… Et je disais : mais je ne comprends pas parce que s’ils sont capables au restaurant c’est parce qu’on a fait le restaurant et de même pour la céramique. Si on fait le moulin, ils verront bien qu’on le leur donne et ils seront au rendez-vous pour le faire tourner. Et évidemment, aujourd’hui, il tourne ! ! !
J’aimerais bien que l’on discute à propos de ces difficultés que l’on rencontre pour arriver à faire ces véritables domiciles.
Mme CASALEGNO
Juste un autre exemple par rapport à cette proposition de travail et de ne pas penser dans notre tête, « il peut ou ne peut pas le faire », ne pas désirer pour lui. C’est l’histoire de Laurent et la charrette bleue. Quand on a ouvert le foyer, Laurent était un jeune adulte qui venait de passer un passage très difficile, sa crise d’adolescence. Il avait eu un accueil en état psychiatrique qui avait fait céder le passage de la crise, mais qui avait conduit à le médicaliser. Laurent arrive dans cet établissement, au sortir de son passage en état psychiatrique et avec des difficultés pour vivre la vie de tous les jours. Et nous avions créé un atelier qui s’appelait « atelier de réparation » et nous allions dans un lieu prêté par un voisin à côté de l’établissement où nous réparions des objets et nous réparions cette charrette. Laurent partait avec un groupe de résidents avec les pots de peinture, les pinceaux, les pâtes de bois. Et très souvent il se tapait, déchirait ses vêtements. Cela a duré un temps, où il était à côté, et nous dans notre inconscience du début, on l’appelait, on lui disait « viens », on voulait vraiment que Laurent vienne travailler mais Laurent se tapait. Et puis, petit à petit on s’est mis à peindre. Et un jour, Laurent ne s’est plus tapé, il a pris le pinceau qui était dans le pot à disposition, et il s’est mis à peindre.
C’est eux qui nous ont appris à ne pas être désirant à leur propos, à leur laisser la place de pouvoir désirer et de faire eux-mêmes.
M. PELACH
La loi ne permet pas que ces personnes fassent un travail et aient une rémunération. Je ne suis pas d’accord. Ce que je veux dire c’est que c’est une irrégularité légale. Ce problème législatif n’est pas le mien. Ces personnes peuvent travailler, elles en sont capables, et avoir une rémunération est très important, autant que d’avoir des relations avec un copain, ou avoir des relations sociales quand nous avons ouvert le restaurant au public, par exemple. Durant 3 années nous faisions tous les jours du lundi au vendredi, nous-mêmes et nous avions très peur parce q’il y avait des frustrations pour les élus. Nous avons été surpris qu’il n’y ait pas de frustration car elle n’est pas un travail. Il y a une force pour certaines personnes qui ne sont pas là pour prendre le travail mais peut-être pour travailler dans le restaurant. Autre idée de la domiciliation, je me souviens d’une personne de ma famille, on lui dit qu’il va rester pendant un temps et après elle va retourner dans sa maison c’est pas vrai mais la famille a dit que son idée c’est ça. Cette personne avait beaucoup de problèmes, elle faisait beaucoup de fugues de l’institution. Il y a 3 ans la famille a accepté l’aide à domicile qui a changé beaucoup de choses. Il n’y a plus eu de fugues. Nous n’avons pas fermé de portes, ni mis des chaînes.
M. SOLEILHET
Je continue sur les difficultés que l’on rencontre tout le temps du côté de nous autres.
Un domicile, même institutionnel, ne doit pas être fermé, il doit être protégé, mais sans portail. Il me paraît essentiel de le préciser. On ne va pas dire aux personnes que l’on accueille: « venez, entrez, vous serez libres » et on referme le portail. C’est comme ça dans la plupart des institutions. On ne peut pas tricher. On travaille avec du vrai.
Ce qui nous le fait fermer ; en général, c’est l’angoisse. Au début de la création du restaurant, on fonctionnait deux jours par semaine. Les gens qui venaient n’étaient pas des familiers. Et très régulièrement, quand un client s’égarait (au lieu de rentrer dans le restaurant, il allait dans le foyer à côté), il se faisait agresser par un jeune homme qui s’appelait Yves. Evidemment le bouche à oreille faisait vite perdre un maximum de clients. Il fallait tenir bon et l’équipe m’a dit :
- « Tu vois, tu ne veux pas fermer, mais tu as tort, il faudrait fermer. »
- « Attendez, avant de fermer, il faudrait d’abord comprendre ce qui se passe ! »
Ce qui s’est passé est très simple : la personne attaquait ces étrangers parce qu’elle avait peur puisque ces étrangers entraient par erreur dans son domaine. Et donc j’ai répondu qu’il ne fallait pas fermer mais ouvrir davantage et donc on a pu, notamment, développer le lieu comme un lieu public, en en faisant un lieu de culture où les gens peuvent se retrouver pour des concerts, des exposés et dans un magasin où tous les produits sont en vente tous les jours ; à côté de la vente de notre vin et autres choses, nous avons mis la vente à la tirette, et là, j’ai des gens qui tous les jours viennent chercher leur vin. De telle sorte que le jeune homme n’a plus eu peur, même s’il a gardé quand même sa sensibilité à l’égard de l’étranger.
Je vais vous raconter une anecdote qui va vous montrer en quoi le fruit de chacun de nous est en jeu. Car maintenant, au lieu d’aller attaquer les gens Yves va, au contraire, les rencontrer, les saluer. Il va leur serrer la main, mais en serrant la main très violemment, ce qui est pénible pour les personnes âgées. Un jour, j’étais à côté d’un monsieur qui était un client et qui venait avec sa femme, quotidiennement, au restaurant et qui s’est retrouvé aux prises avec notre Yves, aux prises avec une situation absolument angoissante : Yves après lui avoir serré la main,veut lui serrer l’autre main, qu’il n’a pas. Le monsieur a été mutilé d’un bras à cause d’une manœuvre d’ hélice d’avion, et ce monsieur se trouvait mal et m’a appelé parce que Yves cherchait sa main de partout, et il voyait qu’il n’y avait rien. Or ce monsieur, quand on a discuté, après, m’a dit qu’après avoir eu cet accident, il avait dit : « ça ne fait rien, ça n’existe pas, je vais continuer à piloter » et il a continué à piloter. Mais Yves allait interroger, là, le déni de son handicap ! C’est pareil pour nous : il y a toujours : « Ha ! tu veux venir vers moi ! mais attend, tu n’es même pas vrai pour toi ! »
Ce travail est très pénible, donc très enrichissant car il permet d’être des personnes plus dans le vrai ; cette image d’aller chercher le bras est très importante.
M. FOUCHARD
On a l’impression que si on n’y prend pas garde, dans ces institutions qui sont des établissements dans le sens qu’on a évoqué tout à l’heure, est-ce qu’on ne risquerait pas, à la fin, tous,de se contenter de ce qui s’y passe ?
Parce que tout le monde a un peu peur. On a peur de la sortie, de la fugue. Les parents ont peur, les professionnels ont peur, peut-être même les personnes atteintes d’autisme ont peur. Comment peut-on engager quelque chose de l’ordre de la domiciliation, de l’extériorisation ?
Comment peut-on arriver à travailler ces peurs fondamentales dans lesquelles on risque tous d’être pris ?.
Mme CASALEGNO
Je crois qu’on n’a pas peur, je crois qu’on part avec…., Georges dit toujours,… une « intime détermination ». Je crois qu’on a ça et qu’on est à cet endroit avec eux. Pour nous la question est plutôt « comment doit-on se mettre au travail, nous, pour être à cet endroit de la vérité, pour ne pas leur mentir ?», parce que de toute façon, eux viendront nous toucher à l’endroit de ce mensonge.
Et comment on ne doit pas être réduit au relationnel, et donc comment toutes ces institutions, qui sont ouvertes, qui ne proposent pas de l’enfermement mais au contraire de l’échange, du voisinage, du rapport à l’autre, comment ces institutions sont la raison de la vie et non pas de l’assignation à une résidence. Mais ce n’est pas pour lutter contre tout ça qu’elles sont comme ça. Elles sont comme ça parce qu’elles ont des propositions de vie qui permettent l’acceptation de la personne, l’accès à des espaces de vacances, et non pas des camps.
M. PELACH
Je pense qu’il est très difficile, tous les jours,de ne pas fermer la porte dans une institution. La porte va être dans la tête. L’important avec le recul, c’est de comprendre que notre peur va faire monter la peur des personnes qui sont là. Si nous sommes tranquilles, si nous avons à l’esprit que tout se passera bien, que peut-il se passer ? Nous parlons de prendre soin de ces personnes, associant soin et protection et je pense que c’est une erreur. La protection, la mettre en pratique, c’est peut-être limiter les capacités de la personne.
Je pense que notre travail, c’est d’offrir à ces personnes, nos capacités de ne pas avoir peur pour qu’ils surmontent les leurs.
M. SOLEILHET
On parlait du travail, des activités, alors que nous accueillons des personnes dont l’autisme est très sévère. Pourquoi ce choix du travail plutôt que des activités dites occupationnelles qui sont parfois envisagées ? Et bien parce qu’en fait, si on regarde bien les choses, occuper les gens c’est les occuper pendant qu’on les garde et les occuper en attendant qu’ils meurent. Par ailleurs, une activité de production, il ne s’agit pas de dire qu’ils doivent être enchaînés à un travail productif, mais c’est leur proposer d’être liés à ça,et ce qu’on voit au bout de quelque temps, (c’est toujours à peu près un an ou deux), on voit ces personnes là sortir de leur isolement, sortir de leur peur et commencer à agir et commencer à vouloir prendre leur part dans la production.
Pourquoi la production est-elle intéressante pour une personne ?
Parce que cette personne d’une part est utile et gagne sa vie mais parce-qu’aussi la production est l’objet qui va les mettre en relation avec autrui,ce qui en retour va donner valeur à cette personne à travers son projet. Et c’est essentiel. Si on veut que les autistes aient un domicile, il faut que leur travail leur permettent d’être acteurs dans le pays.
On parle beaucoup de maltraitance. Actuellement la DDASS nous dit : « faites très attention aux maltraitances ». Or la DDASS, c’est à dire l’Etat, favorise par des critères très forts de rentabilité, dans les CAT, une violence institutionnelle, qui fait que les gens, malgré eux, vont choisir des activités non signifiantes. Il y a des personnes autistes qui arrivent à travailler là-dedans, dans des travaux à la chaîne, où ils y trouvent, non pas leur compte en tant que personne, mais leur compte en tant qu’autiste, à savoir dans des choses stéréotypées. Il y en a d’autres qui se désintègrent physiquement, on les retrouve en hôpital psychiatrique tellement la violence est forte pour eux.
Mme CASALEGNO
Je pense que le fait de leur proposer une position de nous-même, « à côté » et pas « sur eux », est très important. Je crois que lorsqu’on fait, à une personne autiste, l’injonction de « parle !» c’est une manière de lui dire « surtout tais-toi ! ».Il faut entendre ces choses là. On est pris parfois par des désirs sur leur dos, et ces désirs sont en lien avec des choses qui sont de l’ordre de notre réparation personnelle. Les personnes autistes sont comme des pages blanches sur lesquelles on pourrait écrire notre propre histoire. Il faut vraiment éviter ça et être plutôt dans ce partage d’un temps de travail qui leur donne des valeurs et les met en lien avec les autres. A l’endroit où effectivement, ils vont vendre, au Marché de Noël, ils seront à égalité avec les gens de la Tour d’Aigues, dans le même échange : « cette pièce est belle, et j’aimerais bien l’acheter », « c’est moi qui l’ai faite ».
M. FOUCHARD
J’insiste sur cette question de l’utilité de la personne, ce qui peut d’ailleurs être un écho avec ce que disait Monsieur Goode ce matin, en rattachant un peu le handicap, le concept même du handicap à une question sociale. C’est vrai que le handicap est un mot clinique, mais aussi politique et social.
J’aimerais que l’on insiste encore sur la construction de l’identité de la personne à partir de son sentiment d’être utile à quelqu’un, car il me paraît tout à fait central de préciser que ce n’est qu’à partir de là qu’on peut envisager des sorties, des domiciliations. Ce n’est pas par hasard si le titre de la table ronde aborde cette question d’argent et de rapport économique. Voulez vous développer cela ?
M. PILLANT
Il me semble que le problème de l’utilité de la personne dans une société est une question tout à fait au centre de tout ce qu’on dit. C’est bien lié à la question de la place et il est très juste de penser que ça touche l’ensemble des personnes qui sont lourdement handicapées, et que c’est dur dans un univers comme le nôtre de se sentir inutile. Et c’est d’autant plus dur, lorsqu’on côtoie des professionnels qui, eux, sont très utiles ! Parce que nous, professionnels, quand on quitte le boulot, quand on raconte un peu aux gens ce qu’on fait dans notre travail : « c’est formidable, tu as la vocation ! » On a l’impression d’être très utiles et d’être de grands généreux ; regardez un peu comme le boulot nous fait exister !
Il s’agit en réalité d’aider l’autre à exister, de s’effacer sur son utilité, sur sa générosité et tous ses désirs de générosité pour que l’autre ait son espace et trouve son utilité. Je pense qu’on doit être attentif à « nous- même » pour laisser la place.
M. SOLEILHET
L’utilité de l’activité ça va très loin. C’est à dire que, par exemple, je pense que lorsque le pays donne lieu à une nouvelle vie pour ces personnes, il faut rendre quelque chose au pays.
Le choix de faire un moulin, c’est à la suite de la transformation du moulin de la région en moulin très moderne qui n’a plus tout à fait la même signification. Et on va le rendre vivant comme un vrai moulin ! Je pense à un agriculteur, qui critiquait très souvent, par angoisse, ce que nous faisions : « Oui, ils sont de partout ! ». Et puis un jour, quand il y a eu la création du moulin à huile, ce monsieur m’a dit : « Mais vous êtes formidable !» Pour reprendre un petit peu ce vous disiez :
« Vous faites des choses formidables avec vos autistes ! ».
Mais c’est quand il y a eu le restaurant, parce que les gens ont retrouvé ce qu’ils avaient perdu, à savoir une véritable ferme, parce que depuis le gel de 1956, le Ministère de l’Agriculture a encouragé les artisans à ne faire plus que de la vigne pour des questions de rentabilité. Il y a eu une rupture après plusieurs dizaines de siècles d’une certaine culture, d’un certain art de vivre. Et donc, lorsque ce monsieur connut le moulin et son huile, il me dit : « Vos autistes, ils font des choses formidables ! » Cela les touche dans leur propre identité, cela les restaure. On a l’impression que reprendre le travail de l’olivier est plus dans un esprit d’aujourd’hui que dans un esprit passéiste.
On a pu travailler aussi le cyprès, emblème de notre pays, alors que personne n’avait eu l’idée de le faire ; nous nous sommes dit que ce serait bien de donner ça aux gens parce qu’avec le cyprès on peut faire du mobilier de jardin. C’est ça l’utilité.
Mme CASALEGNO
C’est ce que tu dis : « redonner au pays, rendre au pays ».
M. PELACH
Il y a eu, en général, les restaurants pour rendre certaines personnes capables de voir et de comprendre ce que nous faisions. Nous avons rencontré beaucoup de personnes d’un service de répression qui sont venues en groupe et qui ont voté avant de venir. En général ils avaient peur d’être servis par un personnel autiste, mais après on nous a dit merci, « parce que j’avais peur de venir ici, mais maintenant je suis heureux de pouvoir venir ». Cette interaction, à travers cette situation ,dans notre cas, c’est une bonne chose pour faciliter la domiciliation de ces personnes, notamment dans l’institution mais aussi dans la région qu’habitent les personnes ; car leur place est dans une région déterminée. Je pense que la domiciliation ,c’est revenir sur le travail que fait tout l’entourage de la population. L’accès au travail est une chose très importante, pour donner à chaque personne sa place, vivre et travailler dans un endroit déterminé.
M. SOLEILHET
A propos du Mas Casadevall, quand cette association de Barcelone a demandé à Madame Schmitt et à moi-même de l’aider à créer une institution à l’image de Grand Réal, j’ai eu l’occasion d’aller sur place passer quelques temps pour essayer de connaître le pays, recruter le personnel. Donc la maison a été trouvée. Je demandais toujours « qu’est ce que vous faisiez, qui a été perdu ? »Les gens me disaient qu’ils faisaient la culture du lin parce qu’ils avaient les débouchées dans les usines textiles de Barcelone, grande capitale de l’industrie textile en Espagne. Je vais, donc, voir le gérant de la coopérative agricole en lui disant : « Est ce que se serait intéressant de faire revivre le lin puisqu’il y a encore des personnes attachées à cette ancienne culture ? Mais il m’a répondu que la plaine de Valence faisait des rendements supérieurs et que ce n’était pas la peine ! J’étais un peu déçu. Mais un jour dans la famille d’une personne qui venait travailler, il y avait une grand-mère à qui j’ai demandé : « Mais la culture du lin, qu’est ce qu’on faisait exactement ? Est-ce qu’on faisait uniquement la pâte pour le textile ? » Elle m’a répondu « non » ; car avec la pâte ils faisaient le papier à la main depuis le Moyen Age. Evidemment qu’on travaillait le lin au moulin, mais sous forme de chiffon. Parce qu’au Moyen Age on s’habillait en lin pour une grande partie. Et depuis, il y a un moulin à papier à Casadevall, qui fournit du papier aux gens pour les cérémonies, pour les invitations, pour le papier à lettre et pour les artistes.
Mme CASALEGNO
Je voudrais que ce lien avec les autres qui nous permet de nous déposséder, que ce lien se mette en travail dans les règles institutionnelles, dans la réunion des résidents. Je crois que cela est un ensemble qui se travaille avec les institutions, avec le voisinage et avec le pays. Le marché de Noël à la Tour d’Aigues le démontre. Plusieurs institutions vont venir là, porter le travail de l’ensemble des personnes qui habitent dans ces institutions. C’est la présence de Monsieur Pelach qui sera à côté de nous, et c’est le lien inter institutionnel. C’est ce fameux réseau, cette fameuse cordée qui nous permet de prendre soin de cette question de l’autisme, en étant toujours à côté et en acceptant d’être toujours interrogé.
M. SOLEILHET
Anne-Marie Casalegno nous parlait tout à l’heure du risque de l’assignation à résidence et effectivement c’est un risque, car si on veut que le domicile soit vivant, réel et vrai il faut que ces personnes aient le droit, comme nous, d’aller ailleurs, de connaître d’autres lieux. En juin dernier, nous avons proposé une charte d’entraide concrète pour éviter ces assignations à une résidence. Donc, il y a un lien et une convention entre nos institutions pour que ces personnes puissent connaître d’autres métiers, d’autre gens, créer des lieux de vacances, pour qu’elles aillent voir d’autres pays. Car l’assignation à une résidence c’est un grand risque : quand vous avez une résidence tellement bonne et tellement rare, on s’en contente, mais ce n’est plus de la domiciliation.
M. FOUCHARD
Encore une question de réflexion : Je lisais ceci dans « Le miroir brisé », de Simone Sauce : « reconnaître l’autre différent, ce n’est jamais trop difficile, mais le reconnaître comme semblable à nous, c’est là le plus difficile ».
Est ce que cela vous inspire quelque chose ?
M. SOLEILHET
J’ai toujours manifesté contre cette phrase, cette parole du droit à la différence. Je trouve que si on y réfléchit très sérieusement ça me paraît fasciste. Mais si on dit droit à la différence, et droit à la reconnaissance de la ressemblance, je mets ça dans la structure de notre maison : le droit d’être voisin.
Mme CASALEGNO
Pour poursuivre sur ce que dit Francesc Pèlach, sur la question de : « Ils sont parfois meilleurs que nous ». C’est par exemple, comment une personne qui souffre d’autisme peut être violente parce qu’on ne l’a pas comprise, parce qu’on est allé trop vite pour elle, parce qu’au moment où elle pensait que c’était ça qui devait arriver, c’était autre chose, donc violence. Et comment nous, en réponse à cette violence, nous allons être inconsciemment violent ; et là, notre violence à nous est plus terrible, au moment où on va lui dire : « Cela fait trop longtemps qu’inconsciemment tu nous embêtes, on va te mettre au régime ».
M. FOUCHARD
Je vous remercie de votre participation, de ces échanges et donc cela va nous laisser un temps confortable pour un échange avec la salle. Voilà, sont ouverts à nos échanges les trois interventions de ce matin, celle de monsieur Goode, celle de Yves Pillant et de notre témoin monsieur Mokrane et celles de la table ronde.
INTERVENTION DU PUBLIC
Je suis un vieux monsieur qui a son expérience de parent et qui vous comprend très bien. Et ce matin j’ai trouvé toutes ces choses particulièrement remarquables. Je crois, de mon expérience passée, que c’est une espèce de stade auquel je dois voir la compétence que vous avez tous pour quelque chose de très particulier qui est l’autisme. Mais en ayant dit ça, je suis surpris que vous n’ayez pas parlé du bonheur, le besoin de bonheur. Le droit au bonheur est quelque chose qui est inné quelque soit l'individu et justement le bonheur qui est relatif à soi même, mais dans l’exemple de Monsieur Goode qui n’a pas parlé du bonheur, mais d’une sorte de bonheur pour cet individu ou ce bébé ou cette personne qui naît aveugle, sourde, muette qui dans le fond, on est certain, a découvert la vie. Voilà c’est un petit peu philosophique ce que je dis là, je m’en excuse mais ce matin j’ai trouvé en vous l’occasion d’expliquer cela un peu à ma manière pour la première fois dans ma vie.
M. FOUCHARD
Je crois vraiment qu’il fallait que ce soit dit. Quelqu’un veut-il répondre ?
M. PELACH
Je pense que c’est compliqué de parler de bonheur quand nous pensons que la personne est toujours pleine de problèmes, et que le travail que nous faisons est toujours un traitement de soin et non de bonheur, comme vous l’avez demandé. Je pense que c’est notre problème, car nous devons nous situer à côté de cette personne et lui donner tout ce que nous voulons. Pour nous, on pense que le bonheur n’est pas très important dans notre vie. C’est difficile de rester une soirée à côté d’une personne atteinte d’autisme. Pour le bonheur de cette personne, notre travail, quel qu’il soit, reste à penser que l’activité dont nous pensons que c’est le mieux pour elle de notre point de vue, mais pas de celui de la personne atteint d’autisme. C’est pour ça que pour nous c’est difficile de réaliser le bonheur de cette personne car nous l’avons dans la tête, mais c’est difficile de le réaliser, le mettre en pratique.
M. SOLEILHET
C’est un problème très difficile. Je vais parler concrètement, mais en tout cas spontanément. Je parle toujours spontanément d’espérance. C’est des personnes à qui on va proposer d’être des personnes , et plus elles vont souffrir, et plus elles vont être heureuses, mais elles vont rencontrer la souffrance, qu’elles ont essayé d’éviter dans l’autisme. Nous leur proposons de sortir de leur situation très coûteuse mais qui les mettait à l’abri, si bien que certains ne sont pas là du tout. Eux aussi sont sourds, aveugles et ne voient pas quand on leur propose d’être des personnes, de voir un monde de douleur mais de voir aussi un monde qui rend le bonheur d’exister. Il ne faut pas hésiter, il ne faut pas attendre, il faut leur proposer tout de suite. C’est sûr qu’il y aura la souffrance mais il y aura aussi le sourire. Et au premier sourire on est récompensé. D’une certaine manière, on est un peu pardonné de leur avoir fait rencontrer de la souffrance humaine ; mais pas la souffrance impossible au point de ne pas pouvoir exister.
INTERVENTION DU PUBLIC
Tout à l’heure, vous avez évoqué le principe de précaution, on en parle beaucoup. Je ne sais pas qui a inventé ce principe, mais si on a érigé des monuments à des grands hommes, je pense que si on devait lui en ériger un, ça serait une potence parce que c’est dramatique, parce que ça débouche sur une paralysie complète de n’importe quel système, et en particulier, ça détruit tout esprit d’initiative parce qu’on a peur. On a peur d’être traîné devant les tribunaux, et si même le citoyen ne va pas porter plainte, c’est la justice qui va au devant de ses besoins et qui porte plainte à sa place.
Alors quelle attitude devons-nous avoir, parents en particulier et ceux qui sont concernés, quel comportement devons-nous avoir ? Est-ce qu’on ne devrait pas réagir d’une façon qui reste peut-être à définir pour dire : « il y en a assez du principe de précaution ! » parce que même s’il peut paraître justifié dans certains domaines, il y en a d’autres où, à mon avis, il détruit tout ce qui peut être bien dans ce que l’homme conçoit.
M. PILLANT
Il me semble qu’aujourd’hui on peut s’appuyer sur la loi de 2002. Bien souvent, on nous impose les lois. Je crois aussi qu’il faut qu’on sache s’en emparer, pour à notre tour, des fois, imposer des choses à ceux qui nous les imposent. Il me semble que dans cette loi, le principe de précaution n’est nullement écrit. Après tout, ceux qui veulent en parler en parlent, mais ce n’est pas écrit. La directive est très fortement appuyée sur ces questions-là parce que, dès les fondements, dès l’article 2, il est bien indiqué qu’on doit à la personne protection et en même temps favoriser son autonomie. C’est dans la même phrase. On est bien mis devant des dialectiques parfois paradoxales. Il me semble que l’outil qui est proposé dans la loi 2002 et qui se nomme « le contrat de séjour » pourrait être quelque chose, c’est un document légal juridique. Ce n’est plus un document moral, comme si on fait un petit contrat entre nous, c’est un document qui a valeur juridique, et il me semble qu’on pourrait s’emparer du « contrat de séjour » en étant beaucoup plus précis, en fonction des capacités auxquelles nous croyons ; et à partir de ces capacités pouvoir être assez pointu pour, quand même, faire valoir que les risques ont été réfléchis, mais qu’on les autorise très fortement.
INTERVENTION DU PUBLIC
Je suis responsable d’un centre de jour pour adolescents souffrant de psychoses et d’autisme.
Je trouve intéressante la proposition de Monsieur Soleilhet lorsqu’il parle de soutenir la production. Lorsqu’il s’agit, pour des adolescents, pour des jeunes adultes psychotiques, de tenter justement de se produire comme sujets sachant que lorsqu’ils sont dans les institutions pour adolescent psychotiques ce qu’ils mettent en avant dans cette production se sont souvent des cris, des déplacements dans l’institution, dans les lieux et en particulier dans les couloirs, c’est du délire. C’est à dire des choses qui n’entrent pas pour certaines institutions dans leur cadre de prise en charge ou de palette éducative qu’ils peuvent nous proposer. C’est toujours la difficulté de se situer entre le thérapeutique et l’éducatif.
Quelle place accorder à ces jeunes qui sont dans le « rien », qui sont dans l’impossibilité de se servir d’un outil, même si l’idée est très riche, de proposer des choses qui soient signifiantes et riches de sens dans leur quotidien. Quelle place pour ces jeunes qui sont un peu à côté.
Et d’autre part qu’est-ce que les structures d’adultes font comme place et quelle possibilité d’accueil pour des adolescents qui sont dans ces lieux, quand on sait qu’à chaque demande vers une structure adulte on leur répond qu’il n’y a pas de place, donc inscription sur des listes d’attente. Et comme il y a un engorgement et peu de création de structures aussi originales, que ce soit la Route du Sel ou des établissements comme fait Monsieur Soleilhet. Ces jeunes là sont donc tenus d’être assignés à résider dans des établissements pour adolescents ou des IME.
D’autre part, lorsqu’on demande par exemple à faire des stages ou des expériences parce qu’ils ont une particularité telle qu’on ne sait pas très bien où les orienter et où des équipes peuvent accepter de rencontrer ces jeunes. Le stage est souvent tributaire de notification, qui est déjà une façon d’attribuer un lieu avant même de voir un jeune.
M. FOUCHARD
Un état des lieux sur lequel nous allons être d’accord.
M. SOLEILHET
Tout ce que nous faisons, c’est de pas nous contenter de travailler où nous sommes. Nous aidons beaucoup à construire. Madame Schmitt et moi-même avons aidé une association qui a réussi à obtenir l’agrément pour une création de pôle d’accueil médicalisée dans un village des Alpes Maritimes où il y aura le même type d’accueil, c’est à dire ce dont vous parlez : ces autistes qui sont encore un peu plus autistes que les autres, un peu plus à côté.
Et bien justement, c’est à eux encore plus, de leur proposer d’exister. Or la réponse est souvent négative. Mais pour qu’ils puissent exister par eux-mêmes malgré leur autisme, s’il y a la production, il faut prendre soin que la structure aussi médicalisée qu’un MAS ou un FAM se bagarre pour qu’il y ait du temps partiel, des CAT, sinon, il n’y a pas de contact avec les autres, pas de production.
Moi, j’ai obtenu la chose paradoxale qu’un FAM soit en même temps un CAT. Cela a été désigné comme impossible mais lorsque c’est impossible, on ferme la porte et cela nous fait réagir. Alors au bout d’un an, vous leur dites : « Dites moi, c’est impossible parce qu’ils sont invalides ? Moi je vous réponds : non ! ils peuvent travailler si on le leur propose, et même ceux qui sont loin. Il faut que la structure soit là pour ça, pour qu’aussi un jour, ils puissent oser, parce que c’est ça : oser, agir, exister.
Vous savez, les petits enfants autistes souvent jouent à contre jeux avec les petites voitures : Au lieu de les faire rouler, ils font rouler les roues et ils s’abstraient comme ça de la réalité dans laquelle ils sont.
Une petite fille de 10 ans est arrivée à la Bourguette, c’est une autiste très loin, à tel point que je suis obligé de l’accompagner moi-même pendant 3 jours, en plus des éducateurs qui sont là. A un moment donné, c’était un mercredi matin, elle finit par accepter de sortir de la maison et de venir à l’activité. C’est l’activité des enfants qui font le pain, et le mercredi matin, ils sont dans les collines qui nous appartiennent, pour débroussailler et récupérer le bois qui va faire le feu et cuire le pain. On les met dans un système de lieux naturels, pas avec nous, mais avec la vie. Elle voit ça, je l’accompagne et à un moment donné je sens qu’elle s’y intéresse, elle regarde ce qu’ils font. On redescend de la colline et tout d’un coup, elle voit son camarade qui va amener la brouette aux fournils, elle se précipite en criant de joie, elle prend les poignées mais tout à coup, crise d’angoisse, elle renverse la brouette et fait tourner les roues à toute vitesse. On le sait, ces personnes qui arrivent, mettons à 18 ou 20 ans, qui ne sont pas pragmatiques et qui ne peuvent rien faire que s’isoler, il faut leur proposer la même chose, en tenant compte qu’il leur faudra plus de temps.
Un jeune comme ça, avait été malheureusement dans des structures dites thérapeutiques psychanalitiques, qui consistaient à accueillir les gens et à les laisser sur un fauteuil en attendant qu’il y ait un lieu. Il est venu au Grand Réal et on prend le temps dans cette aventure qui est collective. Il n’y a pas de rentabilité individuelle. Au bout de 2 ans, un paysan est arrivé fou de rage en disant : « C’est un scandale, avant il ne savait rien faire et maintenant il fait tout mais à l’envers. » et en me racontant, il s’est aperçu le pas immense du jeune homme, il s’est aperçu qu’il avait compris, seulement à l’envers.
Voilà le problème, c’est à nous de l’aider dans sa lutte.
INTERVENTION DU PUBLIC
Je voudrais rebondir sur deux aspects : il est vrai qu’aujourd’hui toutes les nouvelles réglementations du secteur social visent un maximum « le tout sécuritaire » avec une obligation de risque zéro.Il est vrai qu’au même titre qu’un bébé dont on prend le risque, pour qu’il apprenne à marcher, qu’il se fasse une bosse, au même titre que vis à vis des personnes handicapées, autistes et autres, on peut prendre le secteur des jeunes et en particulier la délinquance,il est évident qu’il faut qu’il y ait des espaces, des lieux, des personnes avec qui on prend un risque même mesuré. Ce risque est obligatoire.
Le bébé, si on ne le lâche pas,s’il est toujours tenu dans la main de papa et maman, il n’apprendra jamais à marcher. Le risque, c’est lequel ? C’est de se faire une bosse. Il me semble qu’aujourd’hui il y a eu la création des Comités Départementaux Consultatifs des Personnes Handicapées reliés au niveau national par le Comité National Consultatif des Personnes Handicapées qui sont ensuite en lien avec les ministères. Il me semble que là, nous avons un outil qu’il faudrait qu’on utilise, les personnes handicapées, les associations, les travailleurs sociaux et tous ceux qui sont dans cette mouvance avec les familles, les parents, pour dire cette impérieuse nécessité de pouvoir conserver ces lieux de création mais en même temps de prise de risque. Merci.
M. FOUCHARD
Monsieur Goode a dit tout à l’heure, et j’ai beaucoup aimé parce que c’est une citation d’un auteur européen : « Le diable est dans le détail », je l’ai associé avec cet autre proverbe « L’enfer est pavé de bonnes intentions ». Alors j’ai envie de faire un petit plaidoyer pour les professionnels parce que leur tâche est difficile.
On sait aussi tout le travail fait par les parents, et je crois qu’on en reparlera cet après-midi. J’aurais voulu un petit temps pour ces injonctions qu’on donne aux professionnels parce que c’est dans le détail que bien souvent leur inconscient réapparaît ; c’est bien souvent dans leurs intentions qui englobent les intentions de l’autre que l’autre disparaît.
Je voudrais savoir, que peut-on envoyer comme message à l’adresse des professionnels pour qu’ils sortent un peu de quelque chose qui pourrait être à la limite un peu culpabilisant ?.
M. PILLANT
Je pense que tous les débats qui ont eu lieu avant la promulgations de la loi 2002 avaient un leitmotiv qui en devenait pénible. On disait, au centre du dispositif, il doit y avoir la personne handicapée. Et il me semble, moi, qu’au centre du dispositif, il doit y avoir la personne, c’est à dire qu’au centre, il doit y avoir la qualité relationnelle et d’échanges entre des personnes accueillies et des professionnels qui sont là pour ça. C’est ça qui est au centre du dispositif, parce que si on met la personne au centre de tout, cela doit être intenable. Je n’aimerais pas être au centre de tout. Il y a bien une vraie place pour la personne accueillie et pour le professionnel qui l’accompagne.
Mme CASALEGNO
Au centre, c’est la place de la relation et de l’interrogation sur la relation, c’est aussi faire en sorte que quelque chose ne soit pas de l’ordre du morcellement, parce que bien trop souvent la personne, quelque soit le handicap, se retrouve prise dans les enjeux qui la dépassent, et à partir du moment où elle est dans ces enjeux, elle n’existe plus ; et la question de sa place est là, effectivement, remise en question. Elle n’est plus domiciliée nul part lorsqu’elle est l’enjeu de quelque chose conflictualisé, soit entre la famille et les professionnels, soit entre les professionnels entre eux à propos de la personne. Il y a une extrême vigilance à avoir dans cette qestion d’être au centre du dispositif pour ne pas morceler la personne, mais pour être à son écoute.
INTERVENTION DU PUBLIC
J’ai réussi à trouver le courage de m’exprimer devant vous.
Je voudrais reprendre une petite phrase : « Oh, ils sont formidables vos autistes ! » comme s’ils étaient sensés vous appartenir. Et, j’en profite pour dire quelque chose en tant que parent, combien il est difficile de considérer nos enfants comme des personnes qui ne sont pas nos enfants. J’ai une relation très étroite avec mon fils et une amie m’avait dit qu’il fallait que je sois avec lui comme si ce n’était pas mon fils. Et cela m’a énormément aidé pour trouver un peu de distance et pour arriver à le considérer non comme mon fils mais comme quelqu’un qu’il faut aider.
Voilà je voulais juste souligner cette question d’appartenance qui n’est pas si facile.
Mme CASALEGNO
C’est à cet endroit là, que du coup, on les morcelle ! car : « qui a le bon morceau ?» Est-ce le professionnel ou le parent ? On a tendance à dire : « Il m’a laissé le mauvais morceau ! » Et le jeune, il est où dans cette affaire ? Il faut qu’on soit tous à cette distance là, à l’endroit de cette personne, et à l’écoute de cette personne.
M. MOKRANE
S’approprier une personne handicapée, c’est la faiblesse des professionnels.
Monsieur Fouchard met fin au dialogue avec le public et à la matinée.